Akcje

Światowy Dzień Mukowiscydozy

8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. 

Mukowiscydoza (w skrócie CF, ang. Cystic Fibrosis)

ciężka choroba genetyczna, jak dotąd nieuleczalna. Atakuje wiele układów i narządów, największe zagrożenie sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, powodujący zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Śluz zatyka kanaliki w płucach, utrudniając odkrztuszanie, przez co płuca chorego to “plac zabaw” dla bakterii. Mukowiscydoza przebiega inaczej u każdego pacjenta.

Codzienność

Izolacja, maseczki i dezynfekcja to codzienność chorych na mukowiscydozę.

W ten sposób bronią się przed groźnymi dla nich bakteriami. W sezonie grypowym unikają dużych skupisk ludzi, ponieważ każdą infekcję przechodzą ciężej i dłużej, przyjmują więcej antybiotyku. Rodzice często wybierają nauczanie domowe, z obawy o swoje dziecko. Chorzy na mukowiscydozę nie mogą się ze sobą spotykać, ponieważ istnieje ryzyko zakażeń krzyżowych, dlatego muszą się od siebie izolować.

Maseczka dla chorych to element niezbędny. Noszą ją w przychodni, szpitalu, wszędzie tam, gdzie istnieje możliwość spotkania drugiego chorego na mukowiscydozę. Maseczka stanowi dla nich ochronę również przed infekcjami.

Dezynfekcja rąk i swojego otoczenia, jest bardzo ważna w walce z chorobą. Chorzy mają obniżoną odporność, a w ich płucach zalega gęsty i lepki śluz, dlatego są bardzo podatni za zakażenie bakterią Pseudomonas Aeruginosa. Bakteria ta występuje w miejscach wilgotnych, w toaletach, w zlewach, odpływach. Wszystkie te miejsca w domu chorego muszą być regularnie dezynfekowane silnymi środkami.

Leczenie

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. W Polsce dostępne jest tylko leczenie objawowe, leki przyczynowe nie są refundowane. Na całościowy proces leczenia objawowego składają się następujące elementy:

  • wielodyscyplinarny zespół specjalistów: pediatra, internista, pulmonolog, mikrobiolog, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog, genetyk, pielęgniarka
  • czasochłonne inhalacje parę razy na dzień
  • codzienne przyjmowanie bardzo dużej ilości leków
  • przyjmowanie przed każdym posiłkiem enzymów trzustkowych  
  • fizjoterapia układu oddechowego, drenaże
  • zapobieganie zakażeniom bakteryjnym
  • hospitalizacje
  • leczenie transplantacyjne

MUKOliczby w Polsce

  • około 2000 chorych
  • 30% dorośli 70% dzieci
  • 80 nowych rozpoznań w roku
  • 1 dziecko na 4394 rodzi się chore
  • 1,5-4 godziny dziennie na inhalacji i drenaży płuc
  • 500-1600 tabletek miesięcznie
  • miesięczny koszt leków to 1500 do 5000 zł
  • średnia długość życia chorego to 24 lata

#PRZESKOCZMUKOWISCYDOZĘ 

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku zaprasza do udziału w kolejnej edycji akcji: #PrzeskoczMukowiscydozę – cała Polska skacze dla chorych na mukowiscydozę!

Mukowiscydoza jest genetyczną, nieuleczalną chorobą. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który zakłóca funkcjonowanie układu oddechowego i pokarmowego. Śluz zakleja płuca, utrudniając oddychanie. Chory biorąc leki, stosując inhalacje i drenaże płuc, wykonując zabiegi fizjoterapeutyczne oraz uprawiając sport ma szansę na dłuższe życie.

Akcja ma na celu zmotywowanie chorych do prostej aktywności fizycznej – skakania na skakance. Taka aktywność jest dla osób zmagających się z mukowiscydozą doskonałą formą fizjoterapii. Podczas podskoków odrywa się śluz z płuc i możliwe jest jego odkrztuszenie. Pokażmy chorym wsparcie, ruszmy się, a tym samym zmotywujmy ich do aktywności!

Akcja ma również na celu podniesienie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy.
W naszym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2000 osób, 30% stanowią dorośli, a 70% dzieci. Średnia długość życia chorego w Polsce to 24 lata. Natomiast w Kanadzie – 53 lata, z czego 60% to osoby dorosłe.  Procentowy udział chorych dorosłych i średnia długość życia są bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej.

W tym roku akcji towarzyszy zbiórka internetowa dla Marty Szerszeń, dorosłej chorej na mukowiscydozę. Marta zbiera środki na roczną kurację nierefundowanym w Polsce lekiem – Kalydeco, koszt rocznego leczenia wynosi 1 105 000zł. Marcie udało się zebrać 75 tysięcy złotych na pierwszą dawkę. Wyniki badań i samopoczucie Marty diametralnie się poprawiły. Chcemy wspomóc Martę w dalszej zbiórce pieniędzy, aby umożliwić jej roczne leczenie nierefundowanym lekiem Kalydeco.

Chcesz poprawić swoją formę? Dasz radę przeskoczyć minimum 10 razy przez skakankę? Przyłącz się do akcji #PrzeskoczMukowiscydozę.

-nagraj filmik jak skaczesz na skakance
-opublikuj go na Facebooku lub Instagramie
-dodaj hashtag: #PrzeskoczMukowiscydozę i oznacz @ptwm.gdansk
–wklej linki do zbiórki dla Marty:
Siepomaga.pl:
https://www.siepomaga.pl/marta-szerszen
-nominuj minimum 3 osoby/ instytucje

Chcemy zachęcić do akcji całą społeczność chorych, ale też osoby ze świata sportu i mediów, szkoły, firmy i instytucje. Dołączcie do nas!

#PrzeskoczMukowiscydozę – film promujący akcję
https://www.youtube.com/watch?v=4eBDW_XOPP0

#PrzeskoczMukowiscydozę- nominacje
https://www.youtube.com/watch?v=kbaFcSs1Yuc