Akcje

PODSUMOWANIE XVII OGÓLNOPOLSKIEGO TYGODNIA MUKOWISCYDOZY

Z wielką radością pragniemy podziękować wszystkim za włączenie się w obchody XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez nasz gdański oddział PTWM. Ufamy, że te wspólne działania zaowocują większą świadomością na temat naszej walki z tą chorobą oraz jednocześnie pomogą w walce o lepsze warunki opieki nad osobami chorymi, refundację leków, dostępność do codziennej domowej fizjoterapii oraz antybiotykoterapii, szkolenie specjalistów, oraz wsparcie całych rodzin w wymiarze socjalnym, psychologicznym, prawnym i duchowym.

A oto, co się udało:

  1. Udział naszych chorych w konkursie “Mukowiscydoza – dwa skrzydła” – to było dla wielu osób duże wyzwanie, by publicznie powiedzieć o swojej walce z chorobą. Lecz kto jak nie Wy, najlepiej zna tajniki tego zmagania? Dziękujemy Wam za wspaniałe prace i podzielenie się swoim doświadczeniem walki z chorobą. Prace można oglądać na naszym kanale YouTube oraz https://www.facebook.com/ptwm.gdansk/
  2. Udział wielu szkół w konkursie “Mukowiscydoza dwa skrzydła” – i zaangażowanie uczniów, nauczycieli, rodziców w odkrywanie tajników mukowiscydozy. Cieszymy się, że tak wiele osób poznało tę chorobę i zadeklarowało chęć wspierania naszych Podopiecznych w formie wolontariatu, organizowania zbiórek funduszy oraz sadzenia motylich ogrodów na terenie placówek. Prace można oglądać na naszym kanale YouTube oraz https://www.facebook.com/ptwm.gdansk/
  3. Organizacja konferencji pt. Najnowsze standardy fizjoterapii oddechowej w przebiegu leczenia mukowiscydozy wraz z Zakładem fizjoterapii GUMed. To był strzał w 10! Uczestnictwo lekarzy, fizjoterapeutów, rodziców osób chorych oraz studentów pokazały jak wiele mamy jeszcze do zrobienia w zakresie edukowania i poszerzania wiedzy nt. walki z tą chorobą. Relacje uczestników zdecydowanie to potwierdzają. Dziękujemy wspaniałym prelegentom za przekazanie nam cennej wiedzy na najwyższym poziomie! Zdjęcia do obejrzenia w albumie.
  4. Organizacja I Ogólnopolskiej Pielgrzymki Osób Walczących z Mukowiscydozą na Jasną Górę kolejny raz pokazała jak bardzo potrzebujemy wspólnego bycia razem oraz dzielenia się swoim doświadczeniem. Ważnym momentem tej Pielgrzymki, było odczytanie aktu Zawierzenia Maryi osób chorych, rodzin i osób wspierających naszą walkę z tą chorobą, przez jedną z mam. Uczestnicy jednogłośnie zadecydowali o potrzebie organizacji II Ogólnopolskiej Pielgrzymki Osób Walczących z Mukowiscydozą, na którą już serdecznie zapraszamy za rok 🙂
  5. Organizacja konferencji ptMukowiscydoza w centrum – czy tak ma być? Wsparcie psychologiczne w walce z chorobą ukazała nam, jak ważnym elementem dobrej komunikacji w rodzinie, jest poznanie i nazwanie wzajemnych potrzeb wszystkich członków oraz umiejętności odpowiadania na nie. I zdecydowanie zabrakło nam czasu na przetrawienie wszystkich zaproponowanych treści – ale to oczywiście jedynie okazja do tego, by częsciej organizować tego typu spotkania.
  6. Wielkim wsparciem tych wszystkich działań była cała kampania edukacyjna – a w niej: citylighty na terenie Gdańska i okolic, banery informacyjne, plakaty w autobusach, tramwajach i innych miejscach publicznych oraz informacje o naszych działaniach w mediach, bez których wsparcia nie mielibyśmy okazji dotrzeć do tak wielu osób:

Bądźcie z nami każdego dnia!


I OGÓLNOPOLSKA PIELGRZYMKA OSÓB WALCZĄCYCH Z MUKOWISCYDOZĄ NA JASNĄ GÓRĘ

Zapraszamy na I Ogólnopolską Pielgrzymkę Osób Walczących z Mukowiscydozą na Jasną Górę 

oraz konferencję pt. „Mukowiscydoza w centrum – czy tak ma być? Wsparcie psychologiczne w walce z chorobą”.

Odbędą się one dnia 3-4 marca 2018 w Częstochowie. Pragniemy, by był to czas naszego spotkania, wspólnej modlitwy, konferencji, rozmów, wymiany doświadczeń. W planie wspólna Msza i modlitwa w kaplicy Matki Bożej, Apel Jasnogórski, konferencje o tematyce wsparcia psychologicznego i duchowego, czas na dzielenie i wymianę doświadczeń. Pragniemy wspólnie zawierzyć naszą walkę z chorobą Maryi, która stała pod krzyżem i patrzyła jak cierpi Jej Syn.

Zachęcamy, by zapraszać osoby z całej Polski.

Spotkania i konferencje będą odbywać się w domu Sióstr Miłosierdzia św. Wincentego a Paulo przy ul. św. Barbary 43 w Częstochowie.

U Sióstr można również skorzystać z noclegu (w pokojach 3-4 osobowych z łazienkami na korytarzu) oraz posiłków. Koszt noclegu oraz posiłków (2 obiady, kolacja, śniadanie) wyniesie ok. 100 zł/os – płatny bezpośrednio u Sióstr na miejscu. Liczba noclegów ograniczona. Dojazd we własnym zakresie.

Osoby pragnące wziąć udział w Pielgrzymce lub Konferencji prosimy o zapisy do dnia 05.02.2018r. na adres pielgrzymka@muko.gda.pl lub bezpośrednio w biurze Towarzystwa w Gdańsku, byśmy mogli potwierdzić ilość noclegów oraz wielkość sali konferencyjnej. W zgłoszeniu prosimy podać:

  • imię i nazwisko,
  • potwierdzenie lub nie chęci zamówienia noclegu i posiłków u Sióstr Miłosierdzia zapisy bezpośrednio przez Towarzystwo a nie u Sióstr,
  • adres e-mail,
  • telefon kontaktowy,
  • miejscowość zamieszkania,
  • imię, nazwisko i wiek osoby chorej e rodzinie a także rodzaj pokrewieństwa lub,
  • jeśli nie mamy spokrewnionej osoby chorej, podanie rodzaju zaangażowania w walkę z mukowiscydozą.

Koszty organizacyjne uczestnictwa w konferencji w wysokości 20 zł należy wpłacić na konto Towarzystwa 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millenium S.A. do dnia 12.02.2018r. wpisując w tytule “konferencja Częstochowa + imię i nazwisko uczestnika”. Osoby nie mogące pokryć tych kosztów a pragnące wziąć udział w konferencji prosimy o kontakt indywidualny – tel. 793-754-769. Udział w pielgrzymce jest bezpłatny.

Ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych osoby chore na mukowiscydozę zapraszamy do łączności duchowej z nami.

Program I Ogólnopolskiej Pielgrzymki Osób Walczących z Mukowiscydozą oraz konferencji „Mukowiscydoza w centrum – czy tak ma być? Wsparcie psychologiczne w walce z chorobą” znajduje się tutaj: PROGRAM

Wydarzenia te włączają się w obchodzony w tym okresie XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy zainicjowany w Polsce przez Fundację MATIO.


WYPRAWKA DLA MUKOLINKA

Wakacje w pełni a my myślimy już jak wyposażyć naszych dzielnych MUKO-walecznych Uczniów w wyprawki szkolne, których zakup jest wielkim wyzwaniem, gdy koszty leczenia i rehabilitacji zdecydowanie są na pierwszym miejscu, i przewyższają możliwości finansowe większości naszych rodzin.

Można wesprzeć Dzieci chore na MUKOWISCYDOZĘ i przekazać dla nich materiały szkolne lub wpłacić darowiznę na ten cel na konto:

26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millenium S.A.

Czekamy na Ciebie https://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/f4c/1/16/1f642.png

Biuro naszego Towarzystwa mieści się przy Szpitalu Dziecięcym w Gdańsku – ul. Polanki 119 – budynek nr 5.

Telefon kontaktowy: 58-554-30-96


MUKOWALECZNI DZIECIOM!

I Ty możesz zawalczyć o radość dla naszych Dzieci i uśmiech na ich twarzach.

To właśnie oni, wraz z rodzeństwem i rodzicami, każdego dnia zmagają się z genetyczną, postępującą, uciążliwą, wciąż nieuleczalną i zabierającą im życie MUKOWISCYDOZĄ, a Ty możesz sprawić, że:
– będą mogli lepiej i dłużej żyć,
– będzie im łatwiej oddychać,
– będą lepiej trawić pokarmy i przybierać na wadze,
– będzie im lżej zmagać się z godzinami codziennych ćwiczeń i inhalacji,
– z większą siłą i nadzieją będą realizować swoje marzenia.

Jak zostać MUKOwalecznym przyjacielem Dzieci:

→ przygotowując paczkę z okazji Dnia Dziecka dla naszych dzieci,

Najbardziej potrzebne w codzienności są (przydadzą się w każdej ilości) :
– środki dezynfekcyjne – np. biosanitizer, Aniosept Activ, żele w płynie dezynfekujące, chusteczki dezynfekujące, rękawiczki jednorazowe, maseczki medyczne,
– smakowitości kaloryczne i preparaty wspomagające trawienie (nutridrinki, enzymy trawienne, czekolada, orzechy, suszone owoce itp.)
– nowy sprzęt sportowy niezbędny w rehabilitacji (do ćwiczeń – piłki z uszami, taśmy rozciągające, hantle fitness, skakanki, trampoliny, piłki do gier zespołowych, rakietki do kometki i tenisa stołowego)

Co również sprawi radość w prezentach:
• Nowe gry karciane i planszowe, zabawki, materiały plastyczne, pendrive, nowe książki, dobre filmy i gry komputerowe
• Kosmetyki, radosną pościel
• Przybory szkolne i plastyczne
• Karnety wejściowe do kina, teatru, sfinansowanie nauki języków, gry na instrumentach, jazdy konnej itp.

→ robiąc zakupy na Fani Mani https://fanimani.pl/polskie-towarzystwo-walki-z-mukowiscydoza-oddzial-w-gdansku/

→ wpłacając darowiznę na konto: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A. (pomogą nam dofinansować zakup niezbędnych specjalistycznych nierefundowanych leków, witamin, odżywek, enzymów trawiennych, kamizelek drenażowych, akcesoriów do inhalatorów i inhalacji, które często się zużywają, nebulizatorów, środków do dezynfekcji sprzętu oraz kosztownej fizjoterapii oddechowej oraz wesprzeć realizację marzeń naszych Podopiecznych)

A oto nasi Podopieczni :
Dopiero poznaję świat (kilka miesięcy): Teodor, Apolonia, Iga
Uczę się chodzić (1 roczek): Zuza, Roch, Zuza
Uczę się rozrabiać (2 latka): Nikodem, Stasiu, Maja
Już się buntuję wobec inhalacji (3 lata): Maja, Hania, Rozalia, Tomek, Adam, Marcel
Lubię słodkości ale mi szkodzą (4 lata): Antoni, Magda, Lena, Aniela, Ksawery, Nikodem
Każdego dnia biorę dużo tabletek i mam już ich dość (5 lat): Julia, Pola, Zuza, Kajetan, Agata, Nadia, Filip, Antoni, Lena, Mikołaj, Antoni
Lubię skakać na trampolinie – i pani doktor mówi, że mi to bardzo pomaga J (6 lat):Antoni, Magda, Oliwier, Aaron, Alan, Alicja, Magdalena, Martyna, Marcel
Szkoła to dla mnie kolejne wyzwanie w codziennej walce z chorobą (7 lat): Bartosz, Natalia, Marlena, Wojtek, Franek
Poznaję swoich rówieśników i dziwi mnie to, że nie muszą mieć codziennej inhalacji (8 lat): Hania, Alan, Zuza, Grześ, Adrian, Marta, Janek
Tak bardzo nie lubię tych częstych pobytów w szpitalu (9 lat):Michał, Amelia, Kaja, Kacper, Lucjan, Przemek
Uczę się, że codzienne ćwiczenia oddechowe bardzo ułatwiają mi oddychanie (10 lat): Bartosz, Janek, Ola, Wiktoria, Maja, Milena
Mama wciąż stara się o moja dietę, by była wysokokaloryczna (11 lat): Jakub, Kacper, Zuza
Pani wychowawczyni bała się zabrać mnie na wycieczkę szkolną, a przecież moje codzienne zabiegi są do ogarnięcia (12 lat): Radek, Filip, Mateusz, Paweł, Natalia, Janek, Gabrysia
Lubię grać w piłkę ale szybciej się męczę niż inni (13 lat): Julka, Michał
Smutno mi, że moi znajomi jadą na wakacje, a ja często spędzam je w szpitalu (14 lat):Krystian, Kamil, Daria, Vanessa, Zuza, Wiktoria
Myślę o swojej przyszłości ale okazuje się, że nie każdy zawód jest dla mnie możliwy(15 lat): Jakub, Jakub, Konrad, Ola, Julka, Patrycja, Dominika, Bartosz, Julia, Szymon, Paweł
Chciałbym realizować swoje marzenia ale zbyt dużo pieniędzy wydajemy na leczenie (16 lat): Julia, Kacper
Lubię sport ale często brakuje mi oddechu (17 lat): Piotr, Mateusz, Szymon, Damian, Kinga, Kacper, Jędrzej, Sandra, Kamil, 

Pomóż nam w walce o oddech i życie!
Zostań MUKO walecznym Przyjacielem naszych Dzieci !

Przygotowane paczki można dostarczyć lub przesłać na adres:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku ul. Polanki 119, budynek nr 5, 80-308 Gdańsk do 18 maja br.

Kontakt: Małgorzata Cieślak tel. 58 554 30 96 lub 793 174 769 oraz wolontariat@muko.gda.pl


ŚWIATOWY DZIEŃ MUKOWISCYDOZY – WYDARZENIA

8 września 2017 będziemy obchodzić po raz piąty w Polsce Światowy Dzień Mukowiscydozy.

Głównymi wydarzeniami będą:

  • 3 września – „II Bieg po oddech” organizowany w Zakopanem przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą – http://bieg.ptwm.org.pl/
  • 8 września – godz. 10.00 – na terenie Parku przy ul. Za Murami w Gdańsku – we współpracy z Gdańskim Zarządem Dróg i Zieleni, sadzenie „Motylego Ogrodu” w projekcie miejskim „Motylówki” wraz z zaproszonymi władzami, urzędnikami, lekarzami i darczyńcami wspierającymi organizowanie pomocy na rzecz chorych na mukowiscydozę.
  • 10 września – godz. 11.00 – udział „Drużyny MUKO-walecznych” w 55 Biegu Westerplatte oraz kwesta na rzecz wspierania chorych na mukowiscydozę http://biegwesterplatte.pl/
  • Wrzesień – „Zostań MUKO – Dawcą” – akcja organizowana we współpracy z PCK zachęcająca do oddawania krwi dla osób chorych na mukowiscydozą czekających na przeszczep płuc oraz do podpisania oświadczenia woli o chęci oddania swoich narządów dla ratowania życia innych
  • 29 sierpnia – 8 września – Konkurs MUKO-motywatory dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin – https://muko.gda.pl/konkurs-muko-motywatory/
  • „Adoptuj płuca – podaruj oddech!” – akcja skierowania do ludzi dobrej woli, którzy pragną wesprzeć chorych na mukowiscydozę poprzez m.in.: sfinansowanie kosztów profesjonalnej fizjoterapii oddechowej, zakup trampoliny lub innego sprzętu rehabilitacyjnego, inhalatorów, koncentratorów tlenu, skanera żył 
  • wrzesień- kwesta i działania promocyjne na rzecz wspierania chorych na mukowiscydozę w różnych lokalach, domach kultury i podczas wydarzeń miejskich

Szczegóły tych wydarzeń będziemy na bieżąco zamieszczać na www.muko.gda.pl oraz https://www.facebook.com/ptwm.gdansk/

Nasze największe marzenia i plany:

  • Stworzenie w Polsce Północnej ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego Europejskie Standardy Diagnozowania i Leczenia Mukowiscydozy – dla dzieci i dorosłych
  • Zapewnienie naszym Chorym refundacji leków niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania
  • Zapewnienie naszym Chorym możliwości codziennej, profesjonalnej fizjoterapii oddechowej
  • Zapewnienie naszym Chorym i ich rodzinom wsparcia psychologicznego, prawnego i socjalnego
  • Zapewnienie naszym Chorym wsparcia finansowego w zakupie leków, inhalatorów, koncentratorów tlenu, sprzętu rehabilitacyjnego, opieki w okresie około przeszczepowym i innych bieżących potrzebach
  • Spełnianie marzeń naszych Podopiecznych – i dzieci, i dorosłych

Działania te można wesprzeć wpłacając darowiznę na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A.


ZOSTAŃ MIKOŁAJEM!

Święta Bożego Narodzenia to dla chorych na mukowiscydozę czas:

  • codziennych, wielogodzinnych inhalacji i drenaży,
  • problemów ze strony układu pokarmowego (czasem również żywienia dojelitowego),
  • codziennej fizjoterapii oddechowej,
  • czasem ciągłej tlenoterapii domowej,
  • odpowiedniej, specjalistycznej diety,
  • dużej ilości codziennie przyjmowanych leków doustnych i wziewnych,
  • czasem braku osób najbliższych,
  • a część z nich niestety spędzi te Święta na oddziale szpitalnym,

dlatego pragniemy zrobić wszystko co możemy, by mimo to, na ich twarzach zagościł uśmiech!

Jeśli masz chęć zostać Mikołajem dla naszych Podopiecznych ZAPRASZAMY!

Przygotuj paczkę – my ją przekażemy! (najchętniej do 4 grudnia, by zdążyć je dostarczyć przed Świętami do naszych Podopiecznych) lub wpłać darowiznę na nasze konto:

wpłacam teraz

Obecnie obejmujemy swoją opieką 176 osób. Wspieramy również ich rodzeństwo i rodziny. Teren naszego działania to przede wszystkim rejon czterech województw: pomorskiego, zachodniopomorskiego, kujawsko-pomorskiego oraz warmińsko-mazurskiego.

Najbardziej potrzebne w codzienności są (przydadzą się w każdej ilości) :

  • Chusteczki do nosa, chusteczki dezynfekujące
  • Rękawiczki jednorazowe, maseczki medyczne
  • Odżywki – np. Nutridrink, Nutrison, Fantomalt, Resource
  • Witaminy Cystisorb, ADEKmed w płynie
  • Sól hipertoniczna do inhalacji – Salitol 7%
  • Środki dezynfekcyjne – np. biosanitizer, Aniosept Activ, żele i mydło w płynie dezynfekujące
  • Osprzęt do inhalatorów, który często się zużywa – nebulizatory, filtry, wężyki
  • Konewki do płukania nosa
  • Inhalatory oraz sterylizatory do osprzętu inhalacyjnego

Co również sprawi radość w prezentach Świątecznych:

  • Nowe gry karciane i planszowezabawkimateriały plastycznependrive, nowe książki, dobre filmy i gry komputerowe
  • Sprzęt sportowy niezbędny w rehabilitacji (do ćwiczeń – piłki z uszami, taśmy, motylek, hantle fitness, skakanki, trampoliny, piłki do gier zespołowych, rakietki do kometki i tenisa stołowego)
  • Kosmetyki, nowe ubrania, radosną pościel
  • Produkty kaloryczne niezbędne w naszej diecie – np. suszone owoce, orzechy, słodycze itp.
  • Sprzęt kuchenny pomocy w przygotowaniu potraw – blendery, sokowirówki, szatkownice itp.
  • Karnety wejściowe do kina, teatru, sfinansowanie nauki języków, gry na instrumentach, jazdy konnej itp.
  • Sfinansowanie profesjonalnej rehabilitacji lub wsparcia psychologicznego

Prezenty dedykowane konkretnej rodzinie:

Mamy wśród naszych Podopiecznych rodziny potrzebujące szczególnego materialnego wsparcia.
Są to m.in. osoby samotnie wychowujące dzieci, dotknięte tegorocznymi nawałnicami, osoby po przeszczepach płuc oraz w trudnym stadium choroby wymagającym kosztownego sprzętu – m.in. przenośnych koncentratorów tlenu, częstszej wymiany inhalatorów. Marzymy również o skanerze żył na oddziale szpitalnym, który bardzo ułatwiłby badania i leczenie naszych Podopiecznych, których żyły są bardzo poniszczone przez częste wkłucia. Osoby pragnące objąć swoją opieką konkretną rodzinę lub sfinansować zakup profesjonalnego sprzętu prosimy o bezpośredni kontakt z panią Anetą Puszko – tel. 793-754-769 mail: a.puszko@muko.gda.pl

Jak zostać Mikołajem?

Możesz wybrać sobie konkretną osobę, rodzinę i dla niej przygotować dedykowaną paczkę. Możesz również zakupić rzeczy, które my rozdysponujemy. Osoba kontaktowa w Towarzystwie – p. Aneta Puszko – tel. 793-754-769

Zakupione rzeczy można dostarczyć lub przywieźć lub przesłać na adres:

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku ul. Polanki 119, budynek nr 5, 80-308 Gdańsk

lub przesłać darowiznę na konto:

26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millenium S.A.

A oto nasi Podopieczni :

  • Dopiero poznaję świat (kilka miesięcy): Zuza , Roch, Zuza
  • Uczę się chodzić (1 roczek): Nikodem, Stasiu
  • Uczę się rozrabiać (2 latka): Maja, Hania, Rozalia, Tomek, Adam, Maja,
    Marcel
  • Już się buntuję wobec inhalacji (3 lata): Antoni, Magda, Lena, Aniela, Ksawery, Nikodem
  • Lubię słodkości ale mi szkodzą (4 lata): Julia, Pola, Zuza, Kajetan, Agata, Nadia, Filip, Antoni, Lena, Mikołaj, Antoni
  • Każdego dnia biorę dużo tabletek i mam już ich dość (5 lat): Antoni, Magda, Oliwier, Aaron, Alan, Alicja, Magdalena, Martyna, Marcel
  • Lubię skakać na trampolinie – i pani doktor mówi, że mi to bardzo pomaga J (6 lat): Bartosz, Natalia, Marlena, Wojtek, Franek
  • Szkoła to dla mnie kolejne wyzwanie w codziennej walce z chorobą (7 lat): Hania, Alan, Zuza, Grześ, Adrian, Marta, Janek
  • Poznaję swoich rówieśników i dziwi mnie to, że nie muszą mieć codziennej inhalacji (8 lat): Michał, Amelia, Kaja, Kacper, Lucjan, Przemek
  • Tak bardzo nie lubię tych częstych pobytów w szpitalu (9 lat): Bartosz, Janek, Ola, Wiktoria, Maja, Milena
  • Uczę się, że codzienne ćwiczenia oddechowe bardzo ułatwiają mi oddychanie (10 lat): Jakub, Kacper, Zuza
  • Mama wciąż stara się o moja dietę, by była wysokokaloryczna (11 lat): Radek, Filip, Mateusz, Paweł, Natalia, Janek, Gabrysia
  • Pani wychowawczyni bała się zabrać mnie na wycieczkę szkolną, a przecież moje codzienne zabiegi są do ogarnięcia (12 lat): Julka, Michał
  • Lubię grać w piłkę ale szybciej się męczę niż inni (13 lat): Krystian, Kamil, Daria, Vanessa, Zuza, Wiktoria
  • Smutno mi, że moi znajomi jadą na wakacje, a ja często spędzam je w szpitalu (14 lat): Jakub, Jakub, Konrad, Ola, Julka, Patrycja, Dominika, Bartosz, Julia, Szymon, Paweł
  • Myślę o swojej przyszłości ale okazuje się, że nie każdy zawód jest dla mnie możliwy(15 lat): Julia, Kacper
  • Chciałbym realizować swoje marzenia ale zbyt dużo pieniędzy wydajemy na leczenie (16 lat): Piotr, Mateusz, Szymon, Damian
  • Lubię sport ale często brakuje mi oddechu (17 lat): Kinga, Kacper, Jędrzej, Sandra, Korneliusz, Kamil, Wiktoria
  • Zaczynam dostrzegać, że podejmowanie codziennej odpowiedzialności za swój stan zdrowia sprawił, że jestem bardziej dojrzały/a niż moi rówieśnicy (18 lat): Oliwia, Marta, Wiktoria, Patrycja, Jan, Mateusz
  • Chcę rozpocząć studia ale taki tłum ludzi to ryzyko nieustannych infekcji, kończące się pobytem w szpitalu (19 lat): Weronika, Kamila, Ania, Marta, Adam, Angelika, Paweł, Paulina
  • Marzę o założeniu rodziny (20-25 lat): Damian, Kacper, Patrycja, Dawid, Arek, Ola, Paweł, Ola, Dominik, Piotr, Wiktor, Jarek, Iwona, Dawid, Patrycja, Asia, Tomek, Michał, Tobiasz, Ewa
  • Tak trudno znaleźć pracodawcę, który zrozumie i uszanuje moje ograniczenia, a przecież leczenie jest tak kosztowne, więc muszę jakoś zarabiać (26-30 lat): Michał, Martyna, Tomek, Artur, Krzysztof, Magda, Rafał, Justyna, Marcelina, Karolina, Emilia, Marta, Piotr, Tomek
  • Wszyscy żyją w pośpiechu i trudno im zrozumieć, że ja potrzebuję klika godzin więcej w ciągu każdego dnia na rehabilitację, inhalacje i zadbanie o właściwą dietę (31-40 lat): Ania, Ania, Dominika, Małgosia, Grzegorz, Michał, Tomek, Dorota, Karol, Piotr,
    Andrzej, Ania, Agnieszka, Krzysztof, Alina, Krzysztof, Robert, Damian
  • Bez pomocy drugiej osoby nie ma szansy, by zrobić sobie samemu drenaż,
    niezbędny do oddychania każdego dnia (41-50 lat): Agnieszka, Dorota,
    Marta, Andrzej
  • Życie z mukowiscydozą jest wielkim wyzwaniem, którego nie jest w stanie
    zrozumieć zdrowy człowiek (50-60 lat): Danuta, Maciej
  • Jesteśmy rodzeństwem osób chorych na mukowiscydozę i jest to dla nas wielkie wyzwanie i trud, gdy nasi rodzice nie mają dla nas zbyt wiele czasu, a także często angażujemy się we wspieranie naszych sióstr i braci: Mikołaj, Mateusz, Paulina, Kamil, Wiktoria, Paweł, Oliwier, Wiktoria, Hubert, Kacper, Remik, Magda, Marta, Gabriel, Ola, Filip, Wiktor, Zuza, Kacper, Dawid, Magda, Wiktor, Kacper, Dawid, Justyna, Daria, Marcin, Dawid, Antoś, Jakub, Filip, Natalia, Nadia, Filip, Darek, Jakub, Mateusz, Kamila, Piotrek, Patryk, Małgosia, Wiktoria, Julka, Natalia, Ula, Julka, Olek, Arek, Małgosia, Szymon i wielu innych 🙂

To my – MUKOWALECZNI !!!

Walczymy z mukowiscydozą, bo:

  • od urodzenia niszczy nasz organizm, skraca nasze życie i uniemożliwia normalne funkcjonowanie;
  • nasze płuca produkują gęstą i lepką wydzielinę, która je zakleja i znacząco utrudnia oddychanie;
  • wydzielina ta, zapychając nasze płuca, staje się miejscem nagromadzania bakterii, prowadząc do ostrych stanów zapalnych płuc i oskrzeli, co powoduje częste kilkutygodniowe hospitalizacje i antybiotykoterapie;
  • u większości z nas, trzustki również produkują gęsty sok trzustkowy, który uniemożliwia właściwe trawienie pokarmów, co powoduje duże wyzwanie dla naszej diety i sposobu odżywiania oraz konieczności przyjmowania specjalnych witamin i preparatów, zapewniających optymalne wchłanianie składników odżywczych;
  • gdy zostajemy zakwalifikowani do przeszczepu płuc lub wątroby, ze względu na długi czas oczekiwania i bardzo zły stan fizyczny lub dlatego, że nie udaje nam się zdobyć potrzebnych funduszy – często jej nie dożywamy;
  • naszej choroby nie widać, bo niszczy nas od środka, dlatego często spotykamy się z brakiem zrozumienia ze strony naszego otoczenia;
  • każdego dnia spędzamy kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają nam oddychać, gdy je zaniedbujemy – dusimy się;
  • w ciągu jednego miesiąca przyjmujemy ok 500-900 tabletek;
  • jesteśmy bardzo osamotnieni w naszej walce, bo nie możemy się spotykać z innymi chorymi, którzy mogliby nas zrozumieć i wesprzeć, gdy nam brakuje motywacji do walki; jest to spowodowane dużym niebezpieczeństwem zakażeń krzyżowych i jeszcze większym pogarszaniem naszego stanu zdrowia;
  • utrudnia normalne funkcjonowanie naszej rodziny, która jest obciążona nieustannym wspieraniem chorego w zabiegach fizjoterapeutycznych, jego częstymi pobytami w szpitalu oraz organizowaniem funduszy na bardzo kosztowne leczenie oraz zakup sprzętu wspomagające oddychanie i rehabilitację;
  • często musimy dojeżdżać do lekarza setki kilometrów, bo w naszej okolicy nie ma ośrodka specjalizującego się w leczeniu mukowiscydozy;
  • w rejonie Polski północnej nie ma szpitala, który sprawowałby kompleksowe leczenie osób dorosłych, chorych na mukowiscydozę – co jest wielkim wyzwaniem, gdy czasem kilka razy w roku wymagamy kilkutygodniowej hospitalizacji.