Akcje

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku zaprasza do udziału w kolejnej edycji akcji: #PrzeskoczMukowiscydozę – cała Polska skacze dla chorych na mukowiscydozę!

Akcja organizowana jest w ramach  Światowego Dnia Mukowiscydozy i ma na celu zmotywowanie chorych do prostej aktywności fizycznej – skakania na skakance. Taka aktywność jest dla osób zmagających się z mukowiscydozą doskonałą formą fizjoterapii. Podczas podskoków odrywa się śluz z płuc i możliwe jest jego odkrztuszenie. Pokażmy chorym wsparcie, ruszmy się, a tym samym zmotywujmy ich do aktywności!Akcja ma również na celu podniesienie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy.
W naszym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2000 osób, 30% stanowią dorośli, a 70% dzieci.

Przyłącz się do akcji!

Wcześniejsze edycję akcji!

Mukowiscydoza (w skrócie CF, ang. Cystic Fibrosis)

ciężka choroba genetyczna, jak dotąd nieuleczalna. Atakuje wiele układów i narządów, największe zagrożenie sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, powodujący zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Śluz zatyka kanaliki w płucach, utrudniając odkrztuszanie, przez co płuca chorego to “plac zabaw” dla bakterii. Mukowiscydoza przebiega inaczej u każdego pacjenta.

Codzienność

Izolacja, maseczki i dezynfekcja to codzienność chorych na mukowiscydozę.

W ten sposób bronią się przed groźnymi dla nich bakteriami. W sezonie grypowym unikają dużych skupisk ludzi, ponieważ każdą infekcję przechodzą ciężej i dłużej, przyjmują więcej antybiotyku. Rodzice często wybierają nauczanie domowe, z obawy o swoje dziecko. Chorzy na mukowiscydozę nie mogą się ze sobą spotykać, ponieważ istnieje ryzyko zakażeń krzyżowych, dlatego muszą się od siebie izolować.

Maseczka dla chorych to element niezbędny. Noszą ją w przychodni, szpitalu, wszędzie tam, gdzie istnieje możliwość spotkania drugiego chorego na mukowiscydozę. Maseczka stanowi dla nich ochronę również przed infekcjami.

Dezynfekcja rąk i swojego otoczenia, jest bardzo ważna w walce z chorobą. Chorzy mają obniżoną odporność, a w ich płucach zalega gęsty i lepki śluz, dlatego są bardzo podatni za zakażenie bakterią Pseudomonas Aeruginosa. Bakteria ta występuje w miejscach wilgotnych, w toaletach, w zlewach, odpływach. Wszystkie te miejsca w domu chorego muszą być regularnie dezynfekowane silnymi środkami.

Leczenie

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. W Polsce dostępne jest tylko leczenie objawowe, leki przyczynowe nie są refundowane. Na całościowy proces leczenia objawowego składają się następujące elementy:

  • wielodyscyplinarny zespół specjalistów: pediatra, internista, pulmonolog, mikrobiolog, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog, genetyk, pielęgniarka
  • czasochłonne inhalacje parę razy na dzień
  • codzienne przyjmowanie bardzo dużej ilości leków
  • przyjmowanie przed każdym posiłkiem enzymów trzustkowych
  • fizjoterapia układu oddechowego, drenaże
  • zapobieganie zakażeniom bakteryjnym
  • hospitalizacje
  • leczenie transplantacyjne