Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku w ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy obchodzonego w tym roku w terminie 26.02-04.03.2018 przygotowało różne wydarzenia i działania mające na celu zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej mukowiscydozy.
Zapraszamy:
- na konferencję pt. Najnowsze standardy fizjoterapii oddechowej w przebiegu leczenia mukowiscydozy – 26.02
- na I Ogólnopolską Pielgrzymkę Osób Walczących z Mukowiscydozą na Jasną Górę – 3-4.03
- na konferencję pt. Mukowiscydoza w centrum – czy tak ma być? Wsparcie psychologiczne w walce z chorobą – 3-4.03
- do udziału w konkursie skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę: MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – ogłoszenie wyników do 22.02
- do udziału w konkursie skierowanym do uczniów: MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – ogłoszenie wyników do 22.02
- wszystkich ludzi dobrej woli do wspierania naszej walki z tą chorobą – każdego dnia!
- konsultacje telefoniczne: lek. med. Maria Trawińska-Bartnicka, 28.02.2018 w godz. 14:00-16:00, tel. (58) 554 31 65 – Szpital dziecięcy Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku sp. z o.o. – Przychodnia Specjalistyczna Polanki Poradnia Leczenia Mukowiscydozy
MUKOWISCYDOZA:
-
- to ciężka choroba genetyczna, której nie widać
- gęsty, lepki śluz zakleja przede wszystkim układ oddechowy i pokarmowy
- co 25 Polak jest nosicielem wadliwego genu powodującego chorobę
- tygodniowo w Polsce rodzi się 2 dzieci chorych na mukowiscydozę
- każdego dnia chorzy spędzają kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają im oddychać
- w ciągu jednego miesiąca przyjmują ok. 500-900 tabletek oraz leki wziewne
- średni miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to ok 1500 zł.
- w całej Polsce brakuje ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego Europejskie Standardy Diagnozowania i Leczenia Mukowiscydozy dla dzieci i dorosłych
Każdy może wesprzeć naszą walkę z mukowiscydozą:
- wpłacając darowiznę na konto: Bank Millennium S.A. 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607
- przekazując 1 % podatku – KRS 0000342412
- włączając się w działania wolontariatu
Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy zainicjowany został w Polsce przez Fundację MATIO. Razem możemy więcej!