Marta Szerszeń, Kwidzyn

Tyle się dzieje wokół mnie, trawa zielenieje, liście na drzewach stają się coraz bardziej zielone, powstają coraz to nowsze budynki. Polska staje się piękna, coraz więcej w niej perspektyw, możliwości rozwoju. Coraz więcej w niej różnych form spędzania czasu wolnego z przyjaciółmi w parku rozrywki czy ze swoim pupilem w zaciszu otoczonym zieleniejącą naturą. Tyle można czerpać z życia, ogranicza nas tylko wyobraźnia.

Kiedy sił powoli brakuje świat staje się jeszcze piękniejszy, dlaczego…? Bo coraz rzadziej mogę z niego korzystać.

Jestem Marta, mam 31 lat i choruję na mukowiscydozę. Do tej pory miałam okazję żyć prawie normalnie. Wiadomo, musiałam mieć życie zdyscyplinowane żeby przestrzegać rehabilitacji porannej, południowej oraz wieczornej. Jednak w ostatnim czasie czuję, że jestem częściej senna, wykonuje czynności coraz bardziej powoli, czuję, że diametralnie zwalniam…

Moi znajomi leżą w szpitalu po 4 miesiące, mają po ok 25% pojemności jeszcze funkcjonujących płuc; przesypiają ten czas w oczekiwaniu na przeszczep płuc, niestety dla nich jest to jedyna szansa na poprawę życia i trzymam za nich kciuki by się udało, by przetrwali ten bardzo ciężki czas by udało się poprawić ich standard życia.

Przerażające jest być w takiej sytuacji, nie życzę tego nikomu. Jak zaczynałam leczenie miałam jeszcze jeszcze 50 % pojemności płuc, jeszcze funkcjonuję w naszym pięknym życiu, lecz moje tempo zwalnia. Ale ja się nie poddaje… Chcę walczyć dalej.

Mukowiscydoza ma dużo różnych mutacji moja to CFTR F508/ G551D i właśnie na tą mutację pojawił się lek. Lek przyczynowy, który wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen, dzięki temu poprawia jego funkcjonowanie, co powoduje prawidłową pracę białka w organizmie a następnie poprawia funkcjonowanie narządów zewnątrzwydzielnicznych takich jak płuca, trzustka.  Szansa jedna na milion. Ale co z tego skoro ten lek miesięcznie kosztuje 75.000 zł 56 tabletek. Na rok potrzebnych jest 13 opakowań, czyli 1 105 000zł. Mało, kto ma taką kwotę by pokryć koszt tak drogiego leczenia.

Badania oraz opinie osób z innych krajów, które zażywają ten lek udowadniają, że poprawia on pojemność płuc nawet o 13%, zwiększa masę ciała, dzięki temu jest mniejsza ilość infekcji a zarazem pobytów w szpitalu. Znacznie spowalnia postęp choroby, co sprawia, oddalenie się w czasie od przeszczepu płuc, a zarazem przedłuży moje jeszcze funkcjonujące życie i poprawi standard mego stanu zdrowotnego. Moje najśmielsze marzenie jest by go zdobyć.

Ja, oraz moi najbliżsi się nie poddajemy, walczymy. Wielokrotne prośby o refundację leku, niestety z odpowiedzią negatywną. Moje miasto postanowiło zebrać pieniądze na pierwsze opakowanie 75 tys. zł. Udało się!!! Efekty miesięcznego leczenia są zdumiewające. Moja pojemność płuc wzrosła o 17 %, ( jest to bardzo dużo), Kalydeco pomogło mi odetchnąć z ulgą. By utrzymać efekty leczenia muszę zażywać go codziennie, dlatego nie poddaję się.

Teraz musimy działać dalej by uzbierać na roczny koszt leczenia żeby udowodnić Ministerstwu, ze Kalydeco faktycznie działa- tak samo, jak na pacjentach w krajach, gdzie lek jest refundowany. ( Bo przecież my Polacy nie jesteśmy inni) Chcę to udowodnić i przyczynić się do refundacji Kalydeco oraz innych leków przyczynowych. Marzę o tym byśmy my chorzy mieli szansę się leczyć w naszym ojczystym kraju…

Darowiznę na leczenie i rehabilitację możesz wpłacić na konto:
26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 z dopiskiem „MARTA SZERSZEŃ”

Przekaż darowiznę dla Marty

lub przekazać 1% podatku:

KRS: 0000342412 cel szczegółowy: MARTA SZERSZEŃ

https://www.pitax.pl/rozlicz/0000342412/?cel=MARTA%20Szerszen