Cześć, jestem Lena.
Mam już 20 miesięcy.
Urodziłam się 25 listopada 2023 roku – przyszłam na świat 3 tygodnie wcześniej, niż planowano, ale dostałam 10 punktów w skali Apgar. Byłam maleńka, nie przybierałam na wadze, ale wszyscy mówili: „Spokojnie, Lenka potrzebuje czasu”.
Niestety – to nie był tylko „wolniejszy start”. Gdy miałam dwa tygodnie, moja mama odebrała telefon, który zmienił wszystko. Usłyszała, że jestem chora na mukowiscydozę – nieuleczalną, genetyczną chorobę, która codziennie atakuje moje płuca i układ pokarmowy. Diagnoza została potwierdzona w Poradni Leczenia Mukowiscydozy w Gdańsku. Tam też po raz pierwszy trafiliśmy do szpitala – z zapaleniem płuc.
Od tego czasu toczę nierówną walkę z niewidzialnym przeciwnikiem.
Codziennie zmagam się z trudnościami, których nie widać na pierwszy rzut oka. Mam jedną z najcięższych mutacji genetycznych, dla której obecnie nie ma żadnego leku przyczynowego. Leczenie, które stosuję, to tylko łagodzenie objawów – a te potrafią być bardzo dokuczliwe. Codziennie wykonuję kilka inhalacji, drenaże, piję słoną 10% sól, biorę enzymy trzustkowe i inne leki. Każda infekcja, nawet błaha dla zdrowego dziecka, dla mnie może być ogromnym zagrożeniem.
Mukowiscydoza nie daje wytchnienia. Mój organizm produkuje zbyt dużo gęstego śluzu, który zatyka drogi oddechowe i powoduje stany zapalne. Moja trzustka nie działa prawidłowo – muszę dostawać specjalne wsparcie, żeby móc w ogóle przyswajać jedzenie.
Z zewnątrz wyglądam jak uśmiechnięta, ciekawa świata dziewczynka – ale w środku mój organizm codziennie walczy.
Moi rodzice robią wszystko, bym miała jak największe szanse na lepsze życie. Pomagają mi walczyć, wspierają, szukają nowych możliwości. Ale wiemy, że ta walka będzie długa i bardzo kosztowna – nie tylko emocjonalnie, ale też finansowo.
Dlatego prosimy – bądźcie z nami.
Wasze wsparcie to dla mnie nadzieja na lepsze leczenie, specjalistyczną opiekę, rehabilitację, sprzęt i suplementację.
Dzięki Wam mam siłę, by nie przestawać walczyć.
Jeśli chcecie pomóc mi w walce, to proszę Was o wpłacanie darowizn na leczenie i rehabilitację na konto:
26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 z dopiskiem LENA ŚWIĄTEK
lub przekazanie swojego 1,5% podatku:
KRS: 0000342412 CEL SZCZEGÓŁOWY: LENA ŚWIĄTEK
Dziękujemy, że jesteście z nami.
Lena i rodzice