Naszą misją jest kompleksowa pomoc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom.

Realizujemy różnego rodzaju działania oraz projekty dla chorych i ich rodzin w wymiarze:

  • wsparcia rehabilitacyjnego
  • wspierania procesu usamodzielniania
  • wspierania finansowania rehabilitacji i leczenia
  • porad prawnych
  • wsparcia psychologicznego
  • wsparcia socjalnego
  • wsparcia duchowego

oraz rozwoju wolontariatu jak również edukacji społecznej, szczególnie w środowiskach życia naszych Podopiecznych.

Wspieramy naszych Podopiecznych w ich bieżących potrzebach i działaniach. Nadzorujemy prowadzenie ich subkont oraz wspieramy w pozyskiwaniu środków finansowych potrzebnych do zapewnienia odpowiedniego leczenia, rehabilitacji, a czasem i przeszczepu.

Walczymy z mukowiscydozą, bo:

  • od urodzenia niszczy organizmy chorych, skraca życie i uniemożliwia normalne funkcjonowanie;
  • płuca produkują gęstą i lepką wydzielinę, która je zakleja i znacząco utrudnia oddychanie;
  • wydzielina ta, zapychając płuca, staje się miejscem nagromadzania  bakterii i prowadzi do ostrych stanów zapalnych płuc i oskrzeli, co powoduje częste kilkutygodniowe hospitalizacje i antybiotykoterapie;
  • u większości chorych, trzustki również produkują gęsty sok trzustkowy, który uniemożliwia właściwe trawienie pokarmów, co powoduje duże wyzwanie dla diety i sposobu odżywiania oraz konieczności przyjmowania specjalnych witamin i preparatów, zapewniających optymalne wchłanianie składników odżywczych;
  • gdy chorzy zostają zakwalifikowani do przeszczepu płuc lub wątroby, są już często w tak ciężkim stanie, że wielkim wyzwaniem jest oczekiwanie na dawcę, i zebranie potrzebnych funduszy;
  • każdego dnia chorzy spędzają kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają im oddychać;
  • w ciągu jednego miesiąca przyjmują ok. 500-900 tabletek;
  • chorzy są bardzo osamotnieni w walce, bo nie mogą się spotykać z innymi chorymi, którzy mogliby ich zrozumieć i wesprzeć, gdy brakuje im motywacji do walki; jest to spowodowane dużym niebezpieczeństwem zakażeń krzyżowych i jeszcze większym pogarszaniem stanu zdrowia;
  • objawów mukowiscydozy nie widać na zewnątrz, bo niszczy chorych od środka, a to powoduje, że często doświadczają braku zrozumienia od innych osób;
  • utrudnia normalne funkcjonowanie całej rodziny, która jest obciążona nieustannym wspieraniem chorego w zabiegach fizjoterapeutycznych, jego częstymi pobytami w szpitalu oraz organizowaniem funduszy na bardzo kosztowne leczenie oraz zakup sprzętu wspomagające oddychanie i rehabilitację;
  • często chorzy muszą dojeżdżać do lekarza setki kilometrów, bo w ich okolicy nie ma ośrodka specjalizującego się w leczeniu mukowiscydozy;
  • w rejonie Polski północnej nie ma szpitala, który sprawowałby kompleksowe leczenie osób dorosłych, chorych na mukowiscydozę – co jest wielkim wyzwaniem, gdy czasem kilka razy w roku jest potrzeba kilkutygodniowej hospitalizacji.