KINGA Bartkowiak

0PLN

Cel kampanii

0

Donations
Donated 0%
0PLN to go

KINGA Bartkowiak

KINGA Bartkowiak, Darłowo

Nazywam się Kinga i choruję na mukowiscydozę. Codziennie muszę robić inhalacje, wykonywać drenaże i połykać duże ilości leków różnego rodzaju.

Codziennie zmagam się z różnymi problemami, takimi jak niezapominanie o połykaniu tabletek i pilnowaniu godzin inhalacji. Czasami zdarzają się większe problemy np. kiedy zepsuje się inhalator i trzeba jak najszybciej załatwić nowy, bo inhalacja to część mojej codziennej rehabilitacji. Trzeba też kontrolować zapasy leków w domu, żeby zanim się skończą, mieć kolejne opakowania. Nie muszę chyba nikomu tłumaczyć jak ciężko jest zrobić cokolwiek, kiedy ma się gorączkę lub inne nieprzyjemne dolegliwości. Niestety ja pomimo gorączki i duszności, które występują u mnie ostatnio dosyć często, nie jestem zwolniona z obowiązków związanych z chorobą. Muszę robić inhalacje i drenaże, a w takich okresach powinnam wykonywać je nawet częściej niż zazwyczaj, a to dopiero jest wyzwanie 😉

Mój dzień wygląda w następujący sposób. Gdy wstaje rano najważniejsze co muszę zrobić to inhalacje i drenaż, polegający na używaniu sprzętu takiego jak quake, acapella lub innych. Po drenażu muszę zrobić kolejną inhalację z Colistyny. To taki antybiotyk. Dopiero po inhalacji biorę leki i jem śniadanie. Potem mam czas dla siebie aż do godziny 13, kiedy robię kolejną inhalację pulmozyme. Po skończonej inhalacji mam czas dla siebie. W międzyczasie jem obiad i podłączam sobie wysokokaloryczne odżywki przez sondę żołądkową. Chodzę też na spacery, no chyba że pogoda nie dopisuje. Mniej więcej o godzinie 15-16 zaczynam ostatnie inhalacje, po których znowu muszę wykonać drenaż i zrobić inhalację z antybiotyku. Po inhalacjach mam czas dla siebie, jem kolację, myję się i robie inne rzeczy. Przed położeniem się spać podłączam sobie kolejną wysokokaloryczną odżywkę i biorę Kreon . O ile w wakacje wszystko jest prosto zaplanować tak w ciągu roku szkolnego wszystko trzeba zaplanować tak żeby pasowało.

Jeżeli chodzi o moje podstawowe potrzeby, to mam ich dosyć sporo. Potrzebuję własnego kąta do robienia inhalacji. Codziennie używam też dwóch moich inhalatorów, pneumatycznego i ultradźwiękowego. Potrzebuję też dosyć sporej ilości leków i miejsca na przechowywanie ich, zwłaszcza, że niektóre z nich muszą być przechowywane w lodówce. Do każdego posiłku z wyjątkiem owoców muszę brać Kreon czyli tabletki na trawienie. Myślę, że bez tych wszystkich rzeczy nie była bym w stanie normalnie funkcjonować .

Jak każdy człowiek mam swoje marzenia i zmartwienia. Mam też marzenia, które się nie spełniły, np. chciałabym aby w Polsce był dostępny antybiotyk, który nazywa się cayston. Jest on refundowany w Niemczech, u nas niestety nie jest nawet dostępny, ze względu na jego cenę 8000$. Ze względu na to, że często wymagam leczenia antybiotykami, jestem już uodporniona na większą ich część.  Być może w przyszłości cayston będzie dostępny i refundowany także w Polsce. Czekam na taki moment z niecierpliwością. A moim największym marzeniem jest bycie zdrową, ale na tą chwilę jest to niemożliwe. Może kiedyś wynajdą lek na mukowiscydozę. Na ten moment też czekam z niecierpliwością.

Moimi  zmartwieniami jest mój stan zdrowia, a także ceny leków, które wcale nie są małe. Moim, jak mi się zdaje, największym zmartwieniem jest to, że w przyszłości, jeżeli nic się nie zmieni i będę chorowała tak często, będę wymagała przeszczepu płuc. O ile taki zabieg przedłuża życie, to wiąże się to z licznymi ograniczeniami  a także zażywaniem leków immunosupresyjnych i innych. Niestety koszt tych leków jest kosmiczny i coraz większy.

Na koniec chciałam jeszcze tylko napisać, jak postrzegam pobyt w szpitalu i w czym przeszkadza mi moja choroba. Większość  ludzi kojarzy sobie szpital z bólem i nieprzyjemnymi zabiegami, ja jednak kojarzę szpital z bezpieczeństwem i ulgą od duszności, i innych nieprzyjemnych objawów mojej choroby. Można powiedzieć, że jestem już przyzwyczajona do szpitala. W końcu ostatnio spędzam w nim sporą część swojego czasu. Jednak pomimo tego, że jestem już przyzwyczajona do częstych pobytów w szpitalu, najbardziej w życiu cieszą mnie momenty, kiedy jestem zdrowa i mogę spędzać czas z rodziną. A jeśli chodzi o to w czym przeszkadza mi mukowiscydoza, to najbardziej w realizowaniu planów. Np. jeżeli coś planuję, musi to pasować godzinowo do moich inhalacji albo wyjazdy na wycieczki – muszę wtedy zapakować ze sobą masę rzeczy niezbędnych, więc nie często gdzieś wyjeżdżam. Nie mogę także chodzić do szkoły. Mam nauczanie indywidualne, co skutkuje tym, że mam raczej małą liczbę znajomych. Jest tez dużo rzeczy, których nie mogę robić przez chorobę, bo są zbyt męczące dla mnie, lub stwarzają ryzyko zakażenia się jakimiś bakteriami, na które jestem narażona bardziej niż zdrowi ludzie ze względu na słabą odporność.

Darowiznę na leczenie i rehabilitację możesz wpłacić na konto:
26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 z dopiskiem „KINGA BARTKOWIAK”

lub przekazać 1% podatku:

KRS: 0000342412 Dane szczegółowe: KINGA BARTKOWIAK