Zbiórka na koncentratory tlenu

Kiedy płuca osoby chorej na mukowiscydozę mają około 20-25% wydolności nie jest ona w stanie funkcjonować bez dodatkowego tlenu, do podawania którego niezbędne jest posiadanie koncentratora tlenu. Chory w stanie skrajnej niewydolności oddechowej przez miesiące, a nawet lata nie jest w stanie ani na chwilę obyć się bez podłączonego tlenu. Nawet krótkie wyjście do innego pomieszczenia czy toalety nie jest bez niego możliwe. W domu nieodzownym wyposażeniem pokoju staje się ogromna maszyna jaką jest stacjonarny koncentrator tlenu. Większość z naszych podopiecznych posiada tylko koncentrator stacjonarny tlenu, przez co staje się niewolnikiem własnego mieszkania.

Wśród naszych Podopiecznych w obecnej chwili mamy 4 osoby chore, które pilnie potrzebują przenośnego koncentratora tlenu. Mieszkają w miejscowościach odległych od jedynej na Pomorzu Poradni Leczenia Mukowiscydozy i oddziału specjalistycznego leczenia, które mieszczą się w szpitalu Dziecięcym Polanki w Gdańsku. Niestety ich stan zdrowia jest bardzo niestabilny i często trafiają tutaj na leczenie. Brak dostępu do tlenu podczas kilkugodzinnej drogi jest często wręcz niemożliwy i jedynie jeszcze pogarsza ich stan. Koszt koncentratora posiadającego odpowiednie parametry wynosi ok 13000 zł. Dostępność do takiego koncentratora umożliwia im także normalniejsze życie w swoim środowisku, kiedy mogą wyjść z domu i załatwić swoje sprawy lub spotkać się ze znajomymi.

Jako Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku pragniemy wspierać osoby chore także w zakresie wypożyczania takiego sprzętu. Mamy w świadomości fakt, że niewiele rodzin stać na zakup tak drogiego sprzętu, tym bardziej, że codzienna opieka i wysokie koszty leczenia (miesięcznie ok 1500-3000zł.), często przekraczają możliwości budżetowe naszych rodzin.

W związku z tym zwracamy się z prośbą o wsparcie naszej zbiórki na zakup 4 przenośnych koncentratorów tlenu, które będziemy mogli użyczać najbardziej potrzebującym chorym.

Obecnie potrzebujemy 50 000 zł. Liczy się każde wsparcie! Darowizny można wpłacać na:

numer konta 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A. z dopiskiem „koncentrator”

Pomóż ile możesz i zaproś innych do wsparcia naszej walki o oddech i życie!

wpłacam teraz

 O korzyściach podatkowych i możliwościach odliczenia darowizny przeczytasz – tutaj.

Można również wesprzeć naszą działalność przekazując 1 % podatku na nr KRS 0000342412  

Obecnie na koncentratory tlenu czekają:
  • Kinga z Darłowa, lat 17
  • Marta z Kartuz, lat 20
  • Michał z Kościerzyny, lat 23
  • Damian z Ustki, lat 40

Wysokość uzbieranych środków podajemy na bieżąco na 

A oto co oni mówią o swojej chorobie:

  • Kinga „Większość  ludzi kojarzy sobie szpital z bólem i nieprzyjemnymi zabiegami, ja jednak kojarzę szpital z bezpieczeństwem i ulgą od duszności, i innych nieprzyjemnych objawów mojej choroby. Można powiedzieć, że jestem już przyzwyczajona do szpitala. W końcu ostatnio spędzam w nim sporą część swojego czasu. Jednak pomimo tego, że jestem już przyzwyczajona do częstych pobytów w szpitalu, najbardziej w życiu cieszą mnie momenty, kiedy jestem zdrowa i mogę spędzać czas z rodziną. A jeśli chodzi o to w czym przeszkadza mi mukowiscydoza, to najbardziej w realizowaniu planów. Np. jeżeli coś planuję, musi to pasować godzinowo do moich inhalacji albo wyjazdy na wycieczki – muszę wtedy zapakować ze sobą masę rzeczy niezbędnych, więc nie często gdzieś wyjeżdżam. Nie mogę także chodzić do szkoły. Mam nauczanie indywidualne, co skutkuje tym, że mam raczej małą liczbę znajomych. Jest tez dużo rzeczy, których nie mogę robić przez chorobę, bo są zbyt męczące dla mnie, lub stwarzają ryzyko zakażenia się jakimiś bakteriami, na które jestem narażona bardziej niż zdrowi ludzie ze względu na słabą odporność.”
  • Marta „Przy każdej infekcji, każdym gorszym dniu moje płuca odmawiają posłuszeństwa. Potrzebny jest koncentrator tlenu, abym mogła normalnie funkcjonować i robić to co kocham. Przenośny koncentrator da mi możliwość wyjścia z domu, spotykania się ze znajomymi, pomimo gorszego samopoczucia. To moja szansa na normalny dzień.”
  • Rodzice Michała „Bliźniacy – Michał i Mateusz, zostali zdiagnozowani w wieku 4 miesięcy i od tamtej pory zaczęła się nasza walka z chorobą. Wielkim bólem jest dla nas fakt, że Mateusz odszedł od nas trzy lata temu, zmęczony i wyniszczony przez podstępna chorobę. Michał walczy nadal, lecz niestety od niedawna jego stan się tak pogorszył, że będzie potrzebował przeszczepu płuc. Coraz częstsze infekcje i zaostrzenia choroby powodują, że jego płuca nie wracają do poprzedniego stanu, tylko zły stan ich się pogłębia. Z pobytu na pobyt w szpitalu wyniki są coraz gorsze. Chcemy dla niego lepszego życia – bez duszności, uporczywego kaszlu tak, by mógł przejść bez problemu 50 metrów lub wejść bez tlenu na piętro naszego mieszkania. Po prostu, by mógł wychodzić do ludzi tak samo jak zdrowy człowiek. Mamy nadzieję, że ta chwila nastąpi i Michał będzie mógł powiedzieć – tak, właśnie o to chodziło.”
  • Damian „O chorobie dowiedziałem się dopiero w 2009 roku. Wcześniej byłem leczony na astmę i rozedmę. To ciągłe problemy z płucami. Zadyszka, coraz mniej siły no i w końcu aż potrzebuję przeszczepu płuc. Teraz już bez tlenu nie daję rady żyć. Potrzebuję go 24 godziny na dobę. Nie mogę wykonywać żadnego wysiłku. Nie mogę nic dźwigać. Mieszam w bloku na 4 piętrze i to jest duże utrudnienie gdy mam iść po schodach. Bez tlenu nie dałbym rady. Aby dotrwać do przeszczepu muszę bardzo dbać o siebie. Muszę zrobić dużo badań i zadbać o całościową kondycję. Dobrze, że mieszkam z rodzicami, bo bez nich byłoby ciężko funkcjonować. Pomagają mi w drenażach, w zakupach, przywożą mnie na badania, pomagają w zwykłej codzienności, bez nich po prostu nie dałbym rady. Aby dojechać do lekarza to jest droga ok 2,5 godziny, chyba, że są korki to nawet 4. W samochodzie bez klimatyzacji i tlenu nie dałbym rady.”

 

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która atakuje układ oddechowy, pokarmowy i inne organy. Pomimo intensywnego leczenia choroba wyniszcza organizm, prowadząc do nieodwracalnych zmian w płucach, a w efekcie do tlenoterapii. Całe życie chorego to nieustanna walka o każdy oddech, kolejny dzień, miesiąc, rok życia.

Płuca chorego w sposób ciągły i systematyczny zatyka gęsta, trudna do usunięcia wydzielina, przez co zmniejszają one swoją pojemność. Z czasem chory oddycha coraz ciężej, bardzo szybko się męczy. Dochodzi do niedotlenienia organizmu.

Możesz pomóc oddychać naszym Podopiecznym!