Zaproszenie na otwarcie Ośrodka Chorób Rzadkich w Gdąńsku

W dniu 24 czerwca (środa) 2015 r. odbędzie się otwarcie Ośrodka Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Gdańsku.

Uroczystość rozpocznie się o godzinie 12.00 w Sali Audytoryjnej Centrum Medycyny Inwazyjnej przy ul. Smoluchowskiego 17.

Choroby rzadkie to najczęściej uwarunkowane genetycznie schorzenia, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. U około połowy pacjentów ujawniają się w wieku dziecięcym. Zarówno ze względu na rzadkość występowania, jak i trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, nadal wiedza o tych chorobach jest niewielka. Dotychczas wykryto kilka tysięcy rzadkich chorób, a nowe wciąż są regularnie opisywane w literaturze medycznej. Cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji, a więc w Polsce nawet od 2,3 do 3 mln osób.
Szacujemy, że problem ten dotyczy kliku tysięcy mieszkańców Pomorza – mówi prof. dr hab. n. med. Janusz Limon, konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej. – Schorzenia te są rzadkie i przeciętny lekarz może nigdy nie spotkać pacjenta na nie cierpiącego. Stąd zwykle wymagają konsultacji wielu specjalistów, co niestety w obecnym systemie zajmuje dużo czasu. (…)
Otwarcie Ośrodka Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, planowane było od kilku lat.  W założeniu ośrodka jest to aby pacjenci w ciągu  -2-dniowego pobytu otrzymywali szczegółowe informacje dotyczące diagnozy z planem dalszego leczenia.
źródło:
www.trójmiasto.pl