V Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy 2013

Trwa Europejski V Tydzień Świadomości Mukowiscydozy (18-24 listopad) organizowany przez federację Cystic Fibrosis Europe zrzeszającą organizacje pacjenckie z 40 krajów Europy. Celem kampanii jest uświadomienie społeczeństwu, że w krajach Europy istnieją znaczne różnice w poziomie leczenia mukowiscydozy oraz że dzięki dobrej organizacji opieki medycznej  życie chorych można znacznie wydłużyć.

Z inicjatywy federacji CF Europe 14 listopada w Parlamencie Europejskim odbyła się specjalna sesja poświęcona nierównościom w opiece nad chorymi na mukowiscydozę w krajach Unii Europejskiej.

Symbolem tegorocznej Kampanii jest maskotka belgijskiej organizacji – małpka, która w filmie promującym kampanię jeździ po całej Europie wysłuchując życzeń chorych na mukowiscydozę z różnych krajów:  

Podczas Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) wraz ze środowiskiem lekarskim stara się przekonywać urzędników Ministerstwa Zdrowia i NFZ, dyrektorów szpitali i innych decydentów, że nie jest możliwe skuteczne leczenie mukowiscydozy bez zapewnienia chorym spójnego, dobrze zorganizowanego i odpowiednio finansowanego systemu leczenia.

Jednym z elementów kampanii PTWM pn. „Mukowiscydoza – znam, pomagam” jest dokument Bartka Solika: “Życie z M. Dwie godziny stąd”. Bohaterką jest 30-letnia Emilia chora na mukowiscydozę, która wyemigrowała z Polski 8 lat temu do Wielkiej Brytanii. Tematem są różnice w opiece medycznej, komforcie życia i poczucia bezpieczeństwa chorych na mukowiscydozę leczących się w Wielkiej Brytanii a w Polsce. Ma to zwrócić uwagę na skalę problemów, z którymi na co dzień zmagają się chorzy na mukowiscydozę w Polsce oraz jak bardzo to wpływa na długość ich życia chorych.

 

Źródło: www.ptwm.pl., www.cf-europe.eu.

(M.L)