Sytuacja chorych na mukowiscydozę wymagających transplantacji

26 października obchodziliśmy Światowy Dzień Donacji i Transplantacji (ang. World Day for Organ Donation and Transplantation, WDODT). W tych dniach warto przyjrzeć się sytuacji polskich chorych na mukowiscydozę wymagających przeszczepów.

Na świecie pierwszy zakończony powodzeniem przeszczep serca i płuc u chorego na mukowiscydozę wykonano w 1985 r. Od tego czasu u pacjentów z mukowiscydozą przeprowadzono setki przeszczepów w państwach, w których procedura ta jest dostępna. 

Dla polskich pacjentów przeszczepy były bardzo długo niedostępną szansą ratowania ich życia.

Wynikało to z trzech zasadniczych powodów. Po pierwsze w Polsce rozpoczęto wykonywać przeszczepy płuc dopiero w 2004 roku. Ze względu na brak doświadczenia lekarzy – występowało zbyt duże ryzyko niepowodzenia aby w pierwszych latach kwalifikować pacjentów z mukowiscydozą – chorobą ogólnoustrojową.

Szukając pomocy zagranicą, trzeba było znaleźć europejski ośrodek transplantacyjny, który zgodziłby się podjąć operacji u polskich pacjentów. Dodatkową ogromną przeszkodą były i są do dziś dla naszych pacjentów – koszty przeprowadzenia takiej operacji zagranicą, które wynoszą średnio 150 000 EURO.

Po długich rozmowach klinika AKH w Wiedniu zgodziła się zakwalifikować pierwszych chorych na mukowiscydozę z Polski, przeprowadzając pierwszy taki przeszczep w styczniu 2006 roku. Pierwszych 12 pacjentów zostało uratowanych za prywatne pieniądze sponsora (klik!).

Był to milowy krok na przód i podstawa do starania się o refundacje przeszczepów zagranicą. NFZ ugiął się w 2009 roku, refundując pierwsze transplantacje w Wiedniu. W tym czasie Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu przygotowywało się do przejęcia pacjentów z mukowiscydozą. W Polsce pierwszy podwójny przeszczep płuc został wykonany w kwietniu 2011 r. (klik!)

Wśród podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Gdańsku znajduje się trzech pacjentów po przeszczepach płuc w wieku odpowiednio: Gosia 30, Sławek 48 i Konrad 11 lat. Gosia i Konrad przeszli przeszczepy w Wiedniu a Sławek w Zabrzu. W całej Polsce jest nieco ponad 20 – takich pacjentów.

Obecnie polscy pacjenci z mukowiscydozą nadal są w trudnej sytuacji. Do początku 2012 roku pacjenci byli kwalifikowani na listy oczekujących w Wiedniu i Zabrzu. Do Wiednia trafiały bardziej złożone przypadki. W ubiegłym roku klinika AKH odmówiła kwalifikowania polskich pacjentów, ze względu na brak obecności Polski w europejskim banku dawców – Eurotransplancie (klik!).

Problem dotknął naszych podopiecznych. Arka, który wymaga równoczesnego przeszczepu płuc i wątroby (klik!) oraz Eweliny wymagającej przeszczepu płuc (klik!). W przypadku Eweliny – mimo jej skomplikowanego przypadku, lekarze chcą się podjąć pionierskiej transplantacji w Zabrzu. Arek wciąż oczekuje na decyzje lekarzy, jakie zapadną w jego sprawie.

Transplantację wykonuje się wyłącznie u chorego w najcięższym stadium choroby, kiedy wszystkie inne formy leczenia nie przynoszą pożądanych efektów i występuje ryzyko śmierci w ciągu najbliższych 2 lat. U tych pacjentów przeszczep płuc nie tylko ratuje ich życie, ale również daje szansę poprawy jakość tego życia.

Wskaźnik powodzenia w przypadku przeszczepów płuc u pacjentów z mukowiscydozą jest obiecujący. Techniki i badania kontrolne są stale ulepszane, co prowadzi do uzyskania dłuższego czasu przeżycia i lepszych rezultatów zdrowotnych.

Jednakże transplantacja nie eliminuje całkowicie problemów. Mukowiscydoza nadal jest chorobą pozostającą w organizmie chorego i powoduje dalsze zniszczenia. Leczenie potransplantacyjne również niesie za sobą szereg komplikacji i skutków ubocznych ze względu na przyjmowanie leków immunosupresyjnych.

Najdłużej żyjący pacjenci przeszli operacje przeszczepu płuc ponad 20 lat temu. Co daje ogromne nadzieje na dłuższe życie wszystkich chorych z mukowiscydozą na całym świecie.

źródła:

www.wikicf.com. www.ptwm.pl

  (M.L)