Portal Mukolife zaprasza rodziców

Bakterie w płucach chorego na mukowiscydozę tj. pseudomonas aeruginosa nie stanowią zagrożenia dla osób zdrowych – niestety w  przypadku spotkań osób chorych mukowiscydozę mogą one się wzajemnie przenosić, krzyżować i tworzyć nowe, trudne do leczenia mutacje. Dlatego też chorzy mają ograniczone możliwości kontaktu ze sobą. Wiadomo jednak, że nikt nie zrozumie chorego tak jak drugi chory. Naprzeciw ich potrzebom wyszedł portal www.Mukolife.pl

Platforma społecznościowa Mukolife działa od lutego 2013 r. Użytkownikami portalu dotychczas byli nastolatkowie, którzy dzielą życie pomiędzy realizację swoich zainteresowań, naukę oraz regularną rehabilitację. Dodatkowo znajdują siłę nie tylko na własną, codzienną walkę, ale również na to, aby pomóc i służyć przykładem innym.

Docelowo Mukolife jest skierowany do trzech grup wiekowych: dzieci od 6. do 12. roku życia, nastolatków w wieku 13-17 lat oraz młodych dorosłych w wieku 18 lat i więcej.

Trwają prace nad rozbudową nowej zakładki dla rodziców dzieci w wieku 0-5 lat. Twórcy projektu na profilu Mukolife na Facebooku zapraszają rodziców do zostania ambasadorami portalu – dzieląc się własnym doświadczeniem i przemyśleniami. Tak jak do tej pory robili to nastoletni ambasadorzy Emilia i Kuba. Ponawiając ich zaproszenie – zachęcamy Młodych Rodziców, chcących dzielić się swoim doświadczeniem, problemami i radościami w pierwszych latach walki z mukowiscydozą do współtworzenia portalu – zgłaszając się pod adresem ambasadorzy@mukolife.pl

Pragniemy również dodać, że wśród nowych ambasadorów zlazła się również nasza podopieczna Marcelina, która w tym roku ukończyła studia z tytułem magistra psychologii. Jesteśmy dumni i gratulujemy!:)

(M.L)