„Kolejna edycja projektu Oddech Pełen Energii”
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku od wielu lat realizuje różne projekty skierowane do osób chorych na mukowiscydozę. Ze względu na fakt, iż mukowiscydoza jest chorobą wielonarządową i ogólnoustrojową konieczne jest kompleksowe podejście do jej leczenia. Ogromne zainteresowanie projektem Oddech Pełen Energii i wielkie korzyści jakie nasi podopieczni odnieśli dzięki jego realizacji skłonił nas do realizacji jego kolejnej edycji – Oddech Pełen Energii II.
Dzięki wsparciu ENERGA GRUPA ORLEN, chorzy na mukowiscydozę od maja 2022 r. mogą skorzystać z konsultacji indywidualnych z fizjoterapeutą, psychologiem, a także z trenerem personalnym. Cel projektu to przede wszystkim pokazanie i uświadomienie osobom chorym na mukowiscydozę, jak ważna jest codzienna, prawidłowa fizjoterapia oddechowa, aktywność sportowa oraz kondycja psychiczna. W przeciągu 17 miesięcy nasi podopieczni mają szansę aktywnie uczestniczyć w aktywności fizycznej dobranej odpowiednio do preferencji, a także możliwości i stanu zdrowia. Brać czynny udział w konsultacjach z fizjoterapii oddechowej, aby stale poprawiać technikę wykonywania inhalacji oraz drenażu, jak również opanować umiejętność samodzielnej modyfikacji fizjoterapii w zależności od stanu zdrowia i ewentualnych zaostrzeń choroby. Chorzy korzystają również ze wsparcia psychologicznego, aby wzmocnić swoją motywację do walki z chorobą. W ramach projektu z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy została zorganizowana również kampania edukacyjno – społeczna, której cel to przede wszystkim podniesie świadomości na temat mukowiscydozy wśród społeczeństwa.
„Jesteśmy ogromie wdzięczni, że Energa Grupa Orlen zdecydowała się nadal wspierać projekt Oddech Pełen Energii i wspólnie z nami zrealizowała jego drugą edycję. Dzięki naszej współpracy pomogliśmy podopiecznym w ich codziennej walce z mukowiscydozą. Zmotywowaliśmy ich do działania, a dzięki realizacji projektu przekonali się jak wiele zależy również od nich samych. Jak ważna jest profilaktyka, aktywność i kondycja psychiczna, bo ma bezpośredni wpływ na ich codzienne funkcjonowanie” – mówi Sylwia Ból, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Oddział w Gdańsku.
Projekt okazał się bardzo ważnym korkiem w uświadomieniu, jak istotna jest kompleksowa profilaktyka
w leczeniu choroby. Pokazał, jak ważne dla dobrego funkcjonowania chorego jest jego zaangażowanie, świadome działanie, zmobilizowanie się do codziennych rutynowych zabiegów i aktywności fizycznej.
„Udział w projekcie pozwolił mojej córce na realizację swojej pasji, jaką są treningi gimnastyki sportowej. Znacznie wzmocnił jej poczucie własnej wartości i otworzył na relację z rówieśnikami. Z wycofanej nieco zagubionej dziewczynki, stała się otwartą pewną siebie osobą z odwagą realizującą wyznaczone cele” – powiedziała mama 10-letniej Julii, podopiecznej PTWM Oddział Gdańsk.
Adresaci projektu „ Oddech Pełen Energii II” to chorzy na mukowiscydozę (dzieci i dorośli) z terenu działań Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział Gdańsk, czyli z województwa: pomorskiego, zachodniopomorskiego, kujawsko- pomorskiego, warmińsko- mazurskiego.
Projekt jest realizowany od maja 2022 roku do września 2023 roku.
Mecenasem Głównym projektu jest Energa Grupa ORLEN, w ramach realizacji Strategii CSR Grupy ENERGA.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku (www.muko.gda.pl) działa już ponad 25 lat. Obecnie swoją opieką obejmujemy ponad 180 podopiecznych, zarówno dzieci i dorosłych. Realizujemy projekty, które są pomocą w problemach związanych z leczeniem i rehabilitacją osób chorych na mukowiscydozę, a także takie, które stanowią formę edukacji społecznej i wsparcia prawnego oraz psychologicznego.
Mukowiscydoza (w skrócie CF, ang. Cystic Fibrosis)
ciężka choroba genetyczna, jak dotąd nieuleczalna. Atakuje wiele układów i narządów, największe zagrożenie sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, powodujący zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Śluz zatyka kanaliki w płucach, utrudniając odkrztuszanie, przez co płuca chorego to “plac zabaw” dla bakterii. Mukowiscydoza przebiega inaczej u każdego pacjenta.
Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. Musi być prawidłowo leczona aby zapewnić choremu jak najdłuższe życie, na tyle zbliżone do normalności na ile to możliwe.
Na całościowy proces leczenia składają się następujące elementy:
- wielodyscyplinarny zespół specjalistów: pediatra, internista, pulmonolog, laryngolog, mikrobiolog, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog, genetyk, pielęgniarka
- czasochłonne inhalacje parę razy na dzień
- codzienne przyjmowanie bardzo dużej ilości leków
- przyjmowanie przed każdym posiłkiem enzymów trzustkowych
- fizjoterapia układu oddechowego, drenaże
- zapobieganie zakażeniom bakteryjnym
- hospitalizacje
- leczenie transplantacyjne
W 2022 roku nastąpił przełom w leczeniu mukowiscydozy, ponieważ zostały zrefundowane leki działające na przyczynę choroby. Niestety ze względu na róznorodność mutacji nie są to leki przeznaczone dla wszystkich chorych, jednakże dają ogromną nadzieję, że zdecydowana większość naszych podopiecznych będzie miała szansę na dłuższe I lepsze życie.