“Mukowiscydoza. My to mamy na co dzień.” – kampania informacyjna

Mukowiscydoza (w skrócie CF, ang. Cystic Fibrosis)

ciężka choroba genetyczna, jak dotąd nieuleczalna. Atakuje wiele układów i narządów, największe zagrożenie sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, powodujący zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Śluz zatyka kanaliki w płucach, utrudniając odkrztuszanie, przez co płuca chorego to “plac zabaw” dla bakterii. Mukowiscydoza przebiega inaczej u każdego pacjenta.

Codzienność

Izolacja, maseczki i dezynfekcja to codzienność chorych na mukowiscydozę.

W ten sposób bronią się przed groźnymi dla nich bakteriami. W sezonie grypowym unikają dużych skupisk ludzi, ponieważ każdą infekcję przechodzą ciężej i dłużej, przyjmują więcej antybiotyku. Rodzice często wybierają nauczanie domowe, z obawy o swoje dziecko. Chorzy na mukowiscydozę nie mogą się ze sobą spotykać, ponieważ istnieje ryzyko zakażeń krzyżowych, dlatego muszą się od siebie izolować.

Maseczka dla chorych to element niezbędny. Noszą ją w przychodni, szpitalu, wszędzie tam, gdzie istnieje możliwość spotkania drugiego chorego na mukowiscydozę. Maseczka stanowi dla nich ochronę również przed infekcjami.

Dezynfekcja rąk i swojego otoczenia, jest bardzo ważna w walce z chorobą. Chorzy mają obniżoną odporność, a w ich płucach zalega gęsty i lepki śluz, dlatego są bardzo podatni za zakażenie bakterią Pseudomonas Aeruginosa. Bakteria ta występuje w miejscach wilgotnych, w toaletach, w zlewach, odpływach. Wszystkie te miejsca w domu chorego muszą być regularnie dezynfekowane silnymi środkami.

Leczenie

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. W Polsce dostępne jest tylko leczenie objawowe, leki przyczynowe nie są refundowane. Na całościowy proces leczenia objawowego składają się następujące elementy:

  •             wielodyscyplinarny zespół specjalistów: pediatra, internista, pulmonolog, mikrobiolog, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog, genetyk, pielęgniarka
  •              czasochłonne inhalacje parę razy na dzień
  •              codzienne przyjmowanie bardzo dużej ilości leków
  •              przyjmowanie przed każdym posiłkiem enzymów trzustkowych  
  •              fizjoterapia układu oddechowego, drenaże
  •              zapobieganie zakażeniom bakteryjnym
  •              hospitalizacje
  •              leczenie transplantacyjne

MUKOliczby w Polsce

  •              około 2000 chorych
  •              30% dorośli 70% dzieci
  •              80 nowych rozpoznań w roku
  •              1 dziecko na 4394 rodzi się chore
  •              1,5-4 godziny dziennie na inhalacji i drenaży płuc
  •              500-1600 tabletek miesięcznie
  •              miesięczny koszt leków to 1500 do 5000 zł
  •              średnia długość życia chorego to 24 lata

Dziękujemy ENERGA GRUPA ORLEN za możliwość realizacji kampanii “Mukowiscydoza. My to mamy na co dzień.” w przestrzeni publicznej.