Mukowiscydoza (w skrócie CF, ang. Cystic Fibrosis)
ciężka choroba genetyczna, jak dotąd nieuleczalna. Atakuje wiele układów i narządów, największe zagrożenie sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, powodujący zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Śluz zatyka kanaliki w płucach, utrudniając odkrztuszanie, przez co płuca chorego to “plac zabaw” dla bakterii. Mukowiscydoza przebiega inaczej u każdego pacjenta.
Codzienność
Izolacja, maseczki i dezynfekcja to codzienność chorych na mukowiscydozę.
W ten sposób bronią się przed groźnymi dla nich bakteriami. W sezonie grypowym unikają dużych skupisk ludzi, ponieważ każdą infekcję przechodzą ciężej i dłużej, przyjmują więcej antybiotyku. Rodzice często wybierają nauczanie domowe, z obawy o swoje dziecko. Chorzy na mukowiscydozę nie mogą się ze sobą spotykać, ponieważ istnieje ryzyko zakażeń krzyżowych, dlatego muszą się od siebie izolować.
Maseczka dla chorych to element niezbędny. Noszą ją w przychodni, szpitalu, wszędzie tam, gdzie istnieje możliwość spotkania drugiego chorego na mukowiscydozę. Maseczka stanowi dla nich ochronę również przed infekcjami.
Dezynfekcja rąk i swojego otoczenia, jest bardzo ważna w walce z chorobą. Chorzy mają obniżoną odporność, a w ich płucach zalega gęsty i lepki śluz, dlatego są bardzo podatni za zakażenie bakterią Pseudomonas Aeruginosa. Bakteria ta występuje w miejscach wilgotnych, w toaletach, w zlewach, odpływach. Wszystkie te miejsca w domu chorego muszą być regularnie dezynfekowane silnymi środkami.
Leczenie
Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. W Polsce dostępne jest tylko leczenie objawowe, leki przyczynowe nie są refundowane. Na całościowy proces leczenia objawowego składają się następujące elementy:
- wielodyscyplinarny zespół specjalistów: pediatra, internista, pulmonolog, mikrobiolog, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog, genetyk, pielęgniarka
- czasochłonne inhalacje parę razy na dzień
- codzienne przyjmowanie bardzo dużej ilości leków
- przyjmowanie przed każdym posiłkiem enzymów trzustkowych
- fizjoterapia układu oddechowego, drenaże
- zapobieganie zakażeniom bakteryjnym
- hospitalizacje
- leczenie transplantacyjne
MUKOliczby w Polsce
- około 2000 chorych
- 30% dorośli 70% dzieci
- 80 nowych rozpoznań w roku
- 1 dziecko na 4394 rodzi się chore
- 1,5-4 godziny dziennie na inhalacji i drenaży płuc
- 500-1600 tabletek miesięcznie
- miesięczny koszt leków to 1500 do 5000 zł
- średnia długość życia chorego to 24 lata
Dziękujemy ENERGA GRUPA ORLEN za możliwość realizacji kampanii “Mukowiscydoza. My to mamy na co dzień.” w przestrzeni publicznej.