Mukowiscydoza- kampania informacyjna

Mukowiscydoza (w skrócie CF, ang. Cystic Fibrosis)

ciężka choroba genetyczna, jak dotąd nieuleczalna. Atakuje wiele układów i narządów, największe zagrożenie sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, powodujący zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Śluz zatyka kanaliki w płucach, utrudniając odkrztuszanie, przez co płuca chorego to “plac zabaw” dla bakterii. Mukowiscydoza przebiega inaczej u każdego pacjenta.

Leczenie

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. Musi być prawidłowo leczona aby zapewnić choremu jak najdłuższe życie, na tyle zbliżone do normalności na ile to możliwe. Na całościowy proces leczenia składają się następujące elementy:

  •             wielodyscyplinarny zespół specjalistów: pediatra, internista, pulmonolog, mikrobiolog, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog, genetyk, pielęgniarka
  •              czasochłonne inhalacje parę razy na dzień
  •              codzienne przyjmowanie bardzo dużej ilości leków
  •              przyjmowanie przed każdym posiłkiem enzymów trzustkowych  
  •              fizjoterapia układu oddechowego, drenaże
  •              zapobieganie zakażeniom bakteryjnym
  •              hospitalizacje
  •              leczenie transplantacyjne

Mukowiscydoza- moja codzienność

“Jestem chora na nieuleczalną mukowiscydozę,  mam 7 lat.  Moje życie nie jest łatwe, rano wstaję 1,5 godziny szybciej niż moi koledzy ze szkoły, bo muszę zrobić inhalacje, potem jeszcze drenaż , a następnie zjadam leki. Dodatkowo przed każdym posiłkiem biorę enzym trawienny- bardzo dużą tabletkę,  do małej przekąski jedną, do obiadu- pięć.  Po powrocie ze szkoły znów czeka mnie 1,5 godziny inhalacji na zmianę z drenażem. Muszę uważać na bakterie, bardzo często myć ręce, nosić maseczkę, gdy złapię jakąś bakterie nie mogę iść do szkoły, mam wtedy dużo więcej inhalacji, drenażu i leków,  czasem muszę iść do szpitala na 2 tygodnie. Mukowiscydoza to choroba, której nie widać na zewnątrz. Jestem radosną dziewczynką, może nieco  niższą i  szczuplejszą niż moje koleżanki. Ta choroba niszczy mnie od środka. Zabiera oddech i sprawia, że mam problemy z brzuszkiem. Codziennie musze połknąć miseczkę leków. Słyszę jak rodzice mówią, że one są bardzo drogie.  Nie mogę nigdy odpuścić ani jednej inhalacji czy tabletki, bo źle się wtedy czuję. Mama bardzo się o mnie martwi, dlatego zawsze pilnuje, żebym o niczym nie zapomniała.”

MUKOliczby w Polsce

  •              około 2000 chorych
  •              30% dorośli 70% dzieci
  •              80 nowych rozpoznań w roku
  •              1 dziecko na 4394 rodzi się chore
  •              1,5-4 godziny dziennie na inhalacji i drenaży płuc
  •              500-1600 tabletek miesięcznie
  •              miesięczny koszt leków to 1500 do 5000 zł
  •              średnia długość życia chorego to 24 lata