W ciągu trzydniowego szkolenia w Falentach pilnie siedziałyśmy na wykładach i wyłapywałyśmy te
najcenniejsze informacje. W końcu co lepszego można robić, kiedy za oknem pada, wody w kranie nie
ma, a telefony i laptopy nie mogą czerpać energii z gniazdek? Oczywiście nie zamierzamy narzekać,
przynajmniej pilnie nastawiałyśmy uszu na nowe wiadomości i nie ciągnęło nas do pysznego ciasta i
kawki. Plus był czas na fascynujące rozmowy w kuluarach.
W piątek w godzinach popołudniowych odbyło się Walne Zebranie Członków PTWM połączone z
wyborami władz PTWM. Nowym Prezesem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Walki z
Mukowiscydozą został Jacek Juszczyński. Poprzednim Prezesem przez 14 ostatnich lat była Pani
Dorota Hedwig. Oprócz prezesa Walne Zgromadzenie Członków PTWM wybrało nowy skład Zarządu
Głównego, Komisji Rewizyjnej oraz Sądu Koleżeńskiego. Zostały zatwierdzono także zmiany w
statucie PTWM. Szczegóły na stronie PTWM.
Z kolei w sobotni wieczór zaproszono nas na uroczystą kolację w trakcie, której podsumowano pracę
Pani Doroty Hedwig i dr Andrzeja Pogorzelskiego. Obaj działacze PTWM zostali pożegnani ze
wzruszeniem i wdzięcznością. Przedstawione zostały również podziękowania dla Państwa Anity i
Przemysława Sztuczkowskich w postaci krótkiego filmu. Podczas kolacji odbyła się również część
artystyczna. Na scenie królowała wspaniała młoda dama w czerwonej sukience- Marta Gliniecka!
Marta jest osobą chorą na mukowiscydozę, jednak swoja postawą pokazuje, że nawet żyjąc z chorobą
można spełniać marzenia i rozwijać swoje talenty. Wy również możecie obejrzeć jej Mini Recital.
W niedziele prażyło słońce, a chętni poszerzenia wiedzy mogli wziąć udział w licznych warsztatach 🙂
Był to tez czas wzruszających pożegnań i uśmiechów radości ze wspólnie spędzonego czasu.
No, ale dość wspominania. Czas, aby przedstawić Wam uznane przez nas za najważniejsze informacje
z tegorocznych Falent 🙂 Zapraszamy do poniższej relacji z wybranych wykładów.
Na samym początku, tuż po przyjeździe udało nam się dotrzeć na wykład prof. Jarosława Walkowiaka
z Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych z Uniwersytetu Medycznego w
Poznaniu pt. „Problemy gastroenterologiczne w mukowiscydozie”. I teraz już wiemy, że:
- sama choroba, jako czynnik swoisty, prowadzi do bólów brzucha ;
- musimy pamiętać, że pacjenci z CF mogą być chorzy na wszystkie inne choroby niezwiązane z
CF, dodatkowo częstość ich występowania może być większa niż u pacjentów zdrowych.
Podczas drugiego wykładu prof. Walkowiaka mogliśmy dowiedzieć się więcej o suplementacji
witamin A, D, E, K. Dlaczego te witaminy preferowane są akurat w mukowiscydozie? Odpowiedź
bardzo prosta – ponieważ mamy do czynienia z zaburzeniami trawienia i wchłaniania tłuszczów.
Zaskakujące jest to, iż nawet u chorych wydolnych trzustkowo także występują niedobory
powyższych witamin. PAMIĘTAJMY! Dobranie dawek musi odbywać się indywidualnie, ponieważ u
10-35% osób, które przyjmują witaminy zgodnie z zaleceniami i tak występują niedobory.
- Witamina A -bada się związek pomiędzy jej niedoborem, a pogorszeniem parametrów
wydolności oddechowej. Bardzo trzeba uważać, aby nie dopuścić do hiperwitaminozy A, czyli
sytuacji, gdzie w organizmie będziemy mieć nadmiar tej witaminy, ponieważ wywołuje ona
zagrożenie- włóknienie wątroby.
- DO WCHŁANIANIA WITAMINY D W ORGANIZMIE, NIEZBĘDNE JEST DOSTARCZANIE
WITAMINY K. NAJWAŻNIEJSZE DLA NAS SĄ WIATMINY K1 I K2. DZIĘKI NIM UWAPNIENIE WIT.
D WYSTĘPUJE W KOŚCCU, A NIE W ŚCIANACH NACZYŃ KRWIONOŚNYCH, CO GROZIŁOBY
MIAŻDŻYCĄ. Ważną informacją jest również to, że niedoborowi wit. K sprzyja m.in.
antybiotykoterapia.
Kolejnymi, bardzo ciekawymi wykładami, na których miałyśmy okazję być były wykłady mgr Piotra
Prusaka z PTWM. Dotyczyły one głównie wysiłku fizycznego u chorych na CF. Mgr Piotr Prusak
przedstawił nam dwie istotne informacje pochodzące z dokumentu z Nowej Zelandii o aktywności
fizycznej w mukowiscydozie. Oto one:
- „… chorzy z większą wydolnością fizyczną mają większą szansę przetrwania i lepszą
jakość życia…”
- „… u ludzi z CF odpowiednie ćwiczenia fizyczne polepszają kondycję i spowalniają
przebieg choroby…”
W celu oceny poziom wydolności fizycznej u chorych na Mukowiscydozę możemy wykonać poniższe
testy wysiłkowe:
- Test sześciominutowego chodu (6MW)
- Test na stepie (3MST)
- Zmodyfikowany test wahadłowy (MST)
Bardzo ważne jest, aby podczas planowania treningu dla chorego z CF pamiętać o przyspieszonym
metabolizmie! Najlepszym rozwiązaniem jest konsultacja z dietetykiem.
W szczególności należy pamiętać o podawaniu płynów i sodu! Pijmy jeszcze przed tym jak czujemy
pragnienie.
A oto kilka powodów, dla których warto codziennie wykonywać ćwiczenia fizyczne:
- Wzrost tolerancji i możliwości wysiłkowych
- Wzrost siły i wytrzymałości
- Wzrost energii
- Hartowanie organizmu
- Korekcja wad postawy
- Wzrost gęstości masy kostnej
- Zapobiega zanikom mięśniowym
- Zapobiega bólom kręgosłupa
Dla początkujących Mukolinków, a raczej dla ich rodziców bardzo ważny był wykład lek. med.
Katarzyny Zybert z IMID Warszawa- „Pierwsze kroki z chorobą – o czym należy pamiętać?”. I to
właśnie z tego wykładu uzyskaliśmy informację o nieobowiązkowych, ale zalecanych szczepieniach w
mukowiscydozie. Szczepionki, które powinno otrzymać dziecko z CF:
- Grypa- nie tylko osoba chora, ale wszyscy domownicy!
- Meningokoki
- WZW A
- Ospa wietrzna
- Rotawirusy
Dodatkowo powinniśmy pamiętać o szczepionce STREPTOCOCCTUS PNEUMONIAE, która jest
obowiązkowa (u dzieci od 2. miesiąca życia do 5. roku życia) w grupach narażonych w sposób
szczególnych na zakażenia, czyli także w mukowiscydozie.
O przekazanie nam informacji o żywieniu i diecie podczas warsztatów w Falentach zadbała Pani mgr
Monika Mielus. I tak, wiemy już, że:
- stosowanie odżywek, preparatów na „własną rękę” może powodować brak skuteczności!
- wprowadzanie nowego preparatu do diety należy skonsultować z lekarzem, choćby w celu
dopasowania ilości przyjmowania enzymów trzustkowych;
- nowe preparaty odżywcze powinniśmy odpowiednio dozować. Nie można już pierwszego
dnia nowej diety wypić całej buteleczki odżywki. Należy zaczynać od małych porcji,
porównywalnych do jednego kieliszka (50 ml),tuż po posiłku, nawet kilka razy dziennie, z
czasem stopniowo zwiększając jego ilość. Nie można także traktować suplementów diety
jako zamiennika posiłku chorego. Każdy Nutridrink, Fortimel, Resource ma być tylko
dodatkiem w diecie, aby zwiększyć jej kaloryczność, a nie środkiem zastępczym obiadu,
śniadania czy kolacji.
Dziękujemy i do zobaczenia za rok! 🙂
Bogusia Gontarz i Kinga Słomska