Mukowiscydoza jest nieuleczalną, genetyczną chorobą, która wyniszcza organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy.
Leczenie polega m.in. na intensywnej fizjoterapii pomagającej usunąć zalegający w organizmie gęsty, lepki śluz. Życie chorych to codzienne, wielogodzinne inhalacje, czasochłonna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie dużej ilości bardzo drogich leków i czasem wielokrotne hospitalizacje w ciągu roku, przeszczepy płuc i wątroby, a ostatecznie przedwczesna śmierć.
Mukowiscydoza uwarunkowuje całkowicie życie chorego oraz jego najbliższego otoczenia, nie tylko poprzez konieczność stałej pomocy i fizjoterapii, ale także ogromne koszty leczenia, które dają szanse na poprawę, jakości i wydłużenie życia. Chorzy na mukowiscydozę są w swojej walce często osamotnieni, ponieważ ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych, nie mogą się spotykać z innymi chorymi.
W Polsce obecnie boryka się z mukowiscydozą ok. 1900 zdiagnozowanych chorych. W dalszym ciągu są to w większości dzieci, jednak dzięki badaniom przesiewowym, którym od 2009 roku poddawane są wszystkie noworodki, a co za tym idzie wcześniej podejmowanej profesjonalnej opiece, rehabilitacji i leczeniu, średnia ta się zmienia, obrazując tendencję wydłużania i poprawy jakości życia chorych.
Możesz nam pomóc poprzez:
- Sfinansowanie miesięcznej fizjoterapii oddechowej dla jednego chorego – koszt ok. 1000 zł.
- Zakup sprzętu rehabilitacyjnego, trampolin, piłek do skakania itp.
- Zakup inhalatora i nebulizatora – koszt ok. 5000 – 7000 zł.
- Zakup stacjonarnego koncentratora tlenu – koszt ok. 5000 zł.
- Zakup przenośnego koncentratora tlenu – koszt ok. 15000 zł.
- Zakup łóżka na oddział szpitalny – koszt ok. 2500 zł.
- Zakup skanera żył na oddział szpitalny – koszt ok 27000 zł.
- Zakup upragnionych gier do świetlicy szpitalnej: Wsiąść do pociągu – Holandia i Skandynawia, Kanapka, Nanu, Samotnik, Super bingo, Wyścig żółwi, Gra w życie – blaski i cienie, Kostka Rubika – modyfikacje, Dobble itp.
- Przekazanie dobrowolnej darowizny na powyższe cele.
- Zaangażowanie w wolontariat Towarzystwa
Działania te można wesprzeć wpłacając darowiznę na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A.
Nasze największe marzenia i plany to:
- Stworzenie w Polsce Północnej ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego Europejskie Standardy Diagnozowania i Leczenia Mukowiscydozy – dla dzieci i dorosłych
- Zapewnienie naszym Chorym:
– refundacji leków niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania
– możliwości codziennej, profesjonalnej fizjoterapii oddechowej
– ich rodzinom wsparcia psychologicznego, prawnego i socjalnego
– jak najszybszej możliwości przeszczepów organów, gdy ich stan zdrowia się pogarsza
– wsparcia finansowego w zakupie leków, inhalatorów, koncentratorów tlenu, sprzętu rehabilitacyjnego, opieki w okresie około przeszczepowym i innych bieżących potrzebach - Spełnianie marzeń naszych Podopiecznych – i dzieci, i dorosłych
Walczymy z mukowiscydozą, bo:
- od urodzenia niszczy nasz organizm, skraca nasze życie i uniemożliwia normalne funkcjonowanie;
- nasze płuca produkują gęstą i lepką wydzielinę, która je zakleja i znacząco utrudnia oddychanie;
- wydzielina ta, zapychając nasze płuca, staje się miejscem nagromadzania bakterii, prowadząc do ostrych stanów zapalnych płuc i oskrzeli, co powoduje częste kilkutygodniowe hospitalizacje i antybiotykoterapie;
- u większości z nas, trzustki również produkują gęsty sok trzustkowy, który uniemożliwia właściwe trawienie pokarmów, co powoduje duże wyzwanie dla naszej diety i sposobu odżywiania oraz konieczności przyjmowania specjalnych witamin i preparatów, zapewniających optymalne wchłanianie składników odżywczych;
- gdy zostajemy zakwalifikowani do przeszczepu płuc lub wątroby, ze względu na długi czas oczekiwania i bardzo zły stan fizyczny lub dlatego, że nie udaje nam się zdobyć potrzebnych funduszy – często jej nie dożywamy;
- naszej choroby nie widać, bo niszczy nas od środka, dlatego często spotykamy się z brakiem zrozumienia ze strony naszego otoczenia;
- każdego dnia spędzamy kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają nam oddychać, gdy je zaniedbujemy – dusimy się;
- w ciągu jednego miesiąca przyjmujemy ok 500-900 tabletek;
- jesteśmy bardzo osamotnieni w naszej walce, bo nie możemy się spotykać z innymi chorymi, którzy mogliby nas zrozumieć i wesprzeć, gdy nam brakuje motywacji do walki; jest to spowodowane dużym niebezpieczeństwem zakażeń krzyżowych i jeszcze większym pogarszaniem naszego stanu zdrowia;
- utrudnia normalne funkcjonowanie naszej rodziny, która jest obciążona nieustannym wspieraniem chorego w zabiegach fizjoterapeutycznych, jego częstymi pobytami w szpitalu oraz organizowaniem funduszy na bardzo kosztowne leczenie oraz zakup sprzętu wspomagające oddychanie i rehabilitację;
- często musimy dojeżdżać do lekarza setki kilometrów, bo w naszej okolicy nie ma ośrodka specjalizującego się w leczeniu mukowiscydozy;
- w rejonie Polski północnej nie ma szpitala, który sprawowałby kompleksowe leczenie osób dorosłych, chorych na mukowiscydozę – co jest wielkim wyzwaniem, gdy czasem kilka razy w roku wymagamy kilkutygodniowej hospitalizacji.