fot. www.cfww.org
Ze względu na jedną z najważniejszych dat wyznaczających postęp w leczeniu mukowiscydozy Światowa Organizacja Mukowiscydozy (Cystic Fibrosis Worldwide, CFW) ustanowiła 8 września Światowym Dniem Mukowiscydozy. Dokładnie tego dnia w 1989 roku zespół badaczy pod kierownictwem Prof. Lap-chee Tsui z Kanady ogłosił rozpoznanie allelu genu CFTR wywołującego mukowiscydozę.
W tym roku obchodzimy go po raz pierwszy – zobacz tutaj!
Tego dnia w w każdym z krajów członkowskich CFW prowadzone są specjalne wydarzenia mające przyczynić się do ustanowienia podstawowych standardów opieki, jakich wymagają chorzy na mukowiscydozę. Obejmuje to lobbing na rzecz dostępności niezbędnych leków, sprzętu i wyszkolonych specjalistów oraz rozszerzenie badań nad wynalezieniem skutecznego leku przeciwko mukowiscydozie.
Światowa Organizacja Mukowiscydozy (CFW) opublikowała Deklarację, określającą podstawowe standardy leczenia i opieki nad osobami z mukowiscydozą, którą docelowo mają przyjąć wszystkie zrzeszone państwa do 2023 roku. Deklaracja Worldwide Day CF zostanie podpisana przez tysiące ludzi na całym świecie, zarówno przez specjalistów zajmujących się leczeniem mukowiscydozy, jak i wszystkie organizacje z krajów członkowskich, które zrzesza CFW. Organizacja będzie chciała zwrócić się także do opinii publicznej, aby zebrać 1.000.000 podpisów pod Deklaracją.
Wszystkie państwa członkowskie będą miały dostęp do Deklaracji w ich ojczystym języku. Będzie ona zawierać standardy w obszarach takich jak: diagnozowanie choroby (badania przesiewowe i wczesne wykrywanie), niezbędnych uwarunkowaniach dotyczących leczenia (podstawowe wymagania dla ośrodka opieki CF, podstawowe informacje o warunków higienicznych, izolacji chorych etc.), listy podstawowych leków niezbędnych do leczenia mukowiscydozy, wskazania dotyczące składu zespołu specjalistów opieki medycznej nad chorym na CF, wskazania dotyczące leczenia domowego, nakreślenie potrzeb pacjentów z mukowiscydozą dla krajowych instytucji zdrowia publicznego dla poprawienia współpracy z grupami sprawującymi opiekę medyczną nad CF. Swój podpis pod Worldwide CF Declaration można złożyć już teraz tutaj.
(M.L)
Źródło: www.worldwidecfday.com