W minioną środę 24 czerwca 2015 r. nastąpiło uroczyste otwarcie Ośrodka Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Gdańsku.
Opiekę nad ośrodkiem obejmuje prof. dr hab. n. med. Janusz Limon – kierownik Katedry i Zakładu Biologii i Genetyki GUMed. Jest to drugi w Polsce ośrodek leczenia chorób rzadkich. Podobna placówka działa tylko w Krakowie (Ośrodek Chorób Rzadkich przy Szpitalu Uniwersyteckim) od 3 lat. Zbliżone usługi świadczy jeszcze Centrum Zdrowia Dziecka i Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.
„Choroby rzadkie to najczęściej uwarunkowane genetycznie schorzenia, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. U około połowy pacjentów ujawniają się w wieku dziecięcym. Zarówno ze względu na rzadkość występowania, jak i trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, nadal wiedza o tych chorobach jest niewielka.
Dotychczas wykryto kilka tysięcy rzadkich chorób, a nowe wciąż są regularnie opisywane w literaturze medycznej. Cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji, a więc w Polsce nawet od 2,3 do 3 mln osób.
Szacujemy, że problem ten dotyczy kliku tysięcy mieszkańców Pomorza – mówi prof. dr hab. n. med. Janusz Limon, konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej. – Schorzenia te są rzadkie i przeciętny lekarz może nigdy nie spotkać pacjenta na nie cierpiącego.
Stąd zwykle wymagają konsultacji wielu specjalistów, co niestety w obecnym systemie zajmuje dużo czasu. (…)
Ośrodek Chorób Rzadkich przyjmować będzie początkowo 100 pediatrycznych pacjentów rocznie. Z czasem planowane jest przyjmowanie również pacjentów dorosłych.
Niestety ze względu na brak kontraktu z NFZ jeszcze nie jest to możliwe. Wszelkie konsultacje i badania będą wykonywane na oddziale Kliniki Pediatrii i Onkologii UCK. W ciągu 1-3 dniowego pobytu w szpitalu pacjenci będą otrzymywali szczegółowe informacje dotyczące diagnozy z planem dalszego leczenia.
Przyjmowanie pacjentów do Ośrodka Chorób Rzadkich w Gdańsku ma zostać rozpoczęte od 1 lipca 2015 r. Aby zostać przyjętym należy mieć skierowanie do Poradni Genetycznej.
Ośrodek Chorób Rzadkich Uniwersyteckie Centrum Kliniczne przy Poradni Genetycznej w Gdańsku ul. Dębinki 7 Rejestracja telefoniczna w poniedziałki i czwartki między 9.00 a 14.00 tel. 58 349 29 48 lub mailem pod adresem: chorobyrzadkie@uck.gda.pl źródła: www.trojmiasto.pl www.zdrowie.trojmiasto.pl www.dziennikbaltycki.pl www.wp.pl www.trojmiasto.gazeta.pl
(M.L)