Zostań Mikołajem!

Święta Bożego Narodzenia to dla chorych na mukowiscydozę czas:

  • codziennych, wielogodzinnych inhalacji i drenaży,
  • problemów ze strony układu pokarmowego (czasem również żywienia dojelitowego),
  • codziennej fizjoterapii oddechowej,
  • czasem ciągłej tlenoterapii domowej,
  • odpowiedniej, specjalistycznej diety,
  • dużej ilości codziennie przyjmowanych leków doustnych i wziewnych,
  • czasem braku osób najbliższych,
  • a część z nich niestety spędzi te Święta na oddziale szpitalnym,

dlatego pragniemy zrobić wszystko co możemy, by mimo to, na ich twarzach zagościł uśmiech!

Jeśli masz chęć zostać Mikołajem dla naszych Podopiecznych ZAPRASZAMY!

Przygotuj paczkę – my ją przekażemy! (najchętniej do 4 grudnia, by zdążyć je dostarczyć przed Świętami do naszych Podopiecznych) lub wpłać darowiznę na nasze konto:

wpłacam teraz

Obecnie obejmujemy swoją opieką 176 osób. Wspieramy również ich rodzeństwo i rodziny. Teren naszego działania to przede wszystkim rejon czterech województw: pomorskiego, zachodniopomorskiego, kujawsko-pomorskiego oraz warmińsko-mazurskiego. 

Najbardziej potrzebne w codzienności są (przydadzą się w każdej ilości) :

  • Chusteczki do nosa, chusteczki dezynfekujące
  • Rękawiczki jednorazowe, maseczki medyczne
  • Odżywki – np. Nutridrink, Nutrison, Fantomalt, Resource
  • Witaminy Cystisorb, ADEKmed w płynie
  • Sól hipertoniczna do inhalacji – Salitol 7%
  • Środki dezynfekcyjne – np. biosanitizer, Aniosept Activ, żele i mydło w płynie dezynfekujące
  • Osprzęt do inhalatorów, który często się zużywa – nebulizatory, filtry, wężyki
  • Konewki do płukania nosa
  • Inhalatory oraz sterylizatory do osprzętu inhalacyjnego

Co również sprawi radość w prezentach Świątecznych:

  • Nowe gry karciane i planszowezabawkimateriały plastycznependrive, nowe książki, dobre filmy i gry komputerowe
  • Sprzęt sportowy niezbędny w rehabilitacji (do ćwiczeń – piłki z uszami, taśmy, motylek, hantle fitness, skakanki, trampoliny, piłki do gier zespołowych, rakietki do kometki i tenisa stołowego)
  • Kosmetyki, nowe ubrania, radosną pościel
  • Produkty kaloryczne niezbędne w naszej diecie – np. suszone owoce, orzechy, słodycze itp.
  • Sprzęt kuchenny pomocy w przygotowaniu potraw – blendery, sokowirówki, szatkownice itp.
  • Karnety wejściowe do kina, teatru, sfinansowanie nauki języków, gry na instrumentach, jazdy konnej itp.
  • Sfinansowanie profesjonalnej rehabilitacji lub wsparcia psychologicznego

Prezenty dedykowane konkretnej rodzinie:

Mamy wśród naszych Podopiecznych rodziny potrzebujące szczególnego materialnego wsparcia.
Są to m.in. osoby samotnie wychowujące dzieci, dotknięte tegorocznymi nawałnicami, osoby po przeszczepach płuc oraz w trudnym stadium choroby wymagającym kosztownego sprzętu – m.in. przenośnych koncentratorów tlenu, częstszej wymiany inhalatorów. Marzymy również o skanerze żył na oddziale szpitalnym, który bardzo ułatwiłby badania i leczenie naszych Podopiecznych, których żyły są bardzo poniszczone przez częste wkłucia. Osoby pragnące objąć swoją opieką konkretną rodzinę lub sfinansować zakup profesjonalnego sprzętu prosimy o bezpośredni kontakt z panią Anetą Puszko – tel. 793-754-769 mail: a.puszko@muko.gda.pl

Jak zostać Mikołajem?

Możesz wybrać sobie konkretną osobę, rodzinę i dla niej przygotować dedykowaną paczkę. Możesz również zakupić rzeczy, które my rozdysponujemy. Osoba kontaktowa w Towarzystwie – p. Aneta Puszko – tel. 793-754-769

Zakupione rzeczy można dostarczyć lub przywieźć lub przesłać na adres:

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku ul. Polanki 119, budynek nr 5, 80-308 Gdańsk 

lub przesłać darowiznę na konto:

26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millenium S.A.

A oto nasi Podopieczni :

  • Dopiero poznaję świat (kilka miesięcy): Zuza , Roch, Zuza
  • Uczę się chodzić (1 roczek): Nikodem, Stasiu
  • Uczę się rozrabiać (2 latka): Maja, Hania, Rozalia, Tomek, Adam, Maja,
    Marcel
  • Już się buntuję wobec inhalacji (3 lata): Antoni, Magda, Lena, Aniela, Ksawery, Nikodem
  • Lubię słodkości ale mi szkodzą (4 lata): Julia, Pola, Zuza, Kajetan, Agata, Nadia, Filip, Antoni, Lena, Mikołaj, Antoni
  • Każdego dnia biorę dużo tabletek i mam już ich dość (5 lat): Antoni, Magda, Oliwier, Aaron, Alan, Alicja, Magdalena, Martyna, Marcel
  • Lubię skakać na trampolinie – i pani doktor mówi, że mi to bardzo pomaga J (6 lat): Bartosz, Natalia, Marlena, Wojtek, Franek
  • Szkoła to dla mnie kolejne wyzwanie w codziennej walce z chorobą (7 lat): Hania, Alan, Zuza, Grześ, Adrian, Marta, Janek
  • Poznaję swoich rówieśników i dziwi mnie to, że nie muszą mieć codziennej inhalacji (8 lat): Michał, Amelia, Kaja, Kacper, Lucjan, Przemek
  • Tak bardzo nie lubię tych częstych pobytów w szpitalu (9 lat): Bartosz, Janek, Ola, Wiktoria, Maja, Milena
  • Uczę się, że codzienne ćwiczenia oddechowe bardzo ułatwiają mi oddychanie (10 lat): Jakub, Kacper, Zuza
  • Mama wciąż stara się o moja dietę, by była wysokokaloryczna (11 lat): Radek, Filip, Mateusz, Paweł, Natalia, Janek, Gabrysia
  • Pani wychowawczyni bała się zabrać mnie na wycieczkę szkolną, a przecież moje codzienne zabiegi są do ogarnięcia (12 lat): Julka, Michał
  • Lubię grać w piłkę ale szybciej się męczę niż inni (13 lat): Krystian, Kamil, Daria, Vanessa, Zuza, Wiktoria
  • Smutno mi, że moi znajomi jadą na wakacje, a ja często spędzam je w szpitalu (14 lat): Jakub, Jakub, Konrad, Ola, Julka, Patrycja, Dominika, Bartosz, Julia, Szymon, Paweł
  • Myślę o swojej przyszłości ale okazuje się, że nie każdy zawód jest dla mnie możliwy(15 lat): Julia, Kacper
  • Chciałbym realizować swoje marzenia ale zbyt dużo pieniędzy wydajemy na leczenie (16 lat): Piotr, Mateusz, Szymon, Damian
  • Lubię sport ale często brakuje mi oddechu (17 lat): Kinga, Kacper, Jędrzej, Sandra, Korneliusz, Kamil, Wiktoria
  • Zaczynam dostrzegać, że podejmowanie codziennej odpowiedzialności za swój stan zdrowia sprawił, że jestem bardziej dojrzały/a niż moi rówieśnicy (18 lat): Oliwia, Marta, Wiktoria, Patrycja, Jan, Mateusz
  • Chcę rozpocząć studia ale taki tłum ludzi to ryzyko nieustannych infekcji, kończące się pobytem w szpitalu (19 lat): Weronika, Kamila, Ania, Marta, Adam, Angelika, Paweł, Paulina
  • Marzę o założeniu rodziny (20-25 lat): Damian, Kacper, Patrycja, Dawid, Arek, Ola, Paweł, Ola, Dominik, Piotr, Wiktor, Jarek, Iwona, Dawid, Patrycja, Asia, Tomek, Michał, Tobiasz, Ewa
  • Tak trudno znaleźć pracodawcę, który zrozumie i uszanuje moje ograniczenia, a przecież leczenie jest tak kosztowne, więc muszę jakoś zarabiać (26-30 lat): Michał, Martyna, Tomek, Artur, Krzysztof, Magda, Rafał, Justyna, Marcelina, Karolina, Emilia, Marta, Piotr, Tomek
  • Wszyscy żyją w pośpiechu i trudno im zrozumieć, że ja potrzebuję klika godzin więcej w ciągu każdego dnia na rehabilitację, inhalacje i zadbanie o właściwą dietę (31-40 lat): Ania, Ania, Dominika, Małgosia, Grzegorz, Michał, Tomek, Dorota, Karol, Piotr,
    Andrzej, Ania, Agnieszka, Krzysztof, Alina, Krzysztof, Robert, Damian
  • Bez pomocy drugiej osoby nie ma szansy, by zrobić sobie samemu drenaż,
    niezbędny do oddychania każdego dnia (41-50 lat): Agnieszka, Dorota,
    Marta, Andrzej
  • Życie z mukowiscydozą jest wielkim wyzwaniem, którego nie jest w stanie
    zrozumieć zdrowy człowiek (50-60 lat): Danuta, Maciej
  • Jesteśmy rodzeństwem osób chorych na mukowiscydozę i jest to dla nas wielkie wyzwanie i trud, gdy nasi rodzice nie mają dla nas zbyt wiele czasu, a także często angażujemy się we wspieranie naszych sióstr i braci: Mikołaj, Mateusz, Paulina, Kamil, Wiktoria, Paweł, Oliwier, Wiktoria, Hubert, Kacper, Remik, Magda, Marta, Gabriel, Ola, Filip, Wiktor, Zuza, Kacper, Dawid, Magda, Wiktor, Kacper, Dawid, Justyna, Daria, Marcin, Dawid, Antoś, Jakub, Filip, Natalia, Nadia, Filip, Darek, Jakub, Mateusz, Kamila, Piotrek, Patryk, Małgosia, Wiktoria, Julka, Natalia, Ula, Julka, Olek, Arek, Małgosia, Szymon i wielu innych 🙂

To my – MUKOWALECZNI !!!

Walczymy z mukowiscydozą, bo:

  • od urodzenia niszczy nasz organizm, skraca nasze życie i uniemożliwia normalne funkcjonowanie;
  • nasze płuca produkują gęstą i lepką wydzielinę, która je zakleja i znacząco utrudnia oddychanie;
  • wydzielina ta, zapychając nasze płuca, staje się miejscem nagromadzania bakterii, prowadząc do ostrych stanów zapalnych płuc i oskrzeli, co powoduje częste kilkutygodniowe hospitalizacje i antybiotykoterapie;
  • u większości z nas, trzustki również produkują gęsty sok trzustkowy, który uniemożliwia właściwe trawienie pokarmów, co powoduje duże wyzwanie dla naszej diety i sposobu odżywiania oraz konieczności przyjmowania specjalnych witamin i preparatów, zapewniających optymalne wchłanianie składników odżywczych;
  • gdy zostajemy zakwalifikowani do przeszczepu płuc lub wątroby, ze względu na długi czas oczekiwania i bardzo zły stan fizyczny lub dlatego, że nie udaje nam się zdobyć potrzebnych funduszy – często jej nie dożywamy;
  • naszej choroby nie widać, bo niszczy nas od środka, dlatego często spotykamy się z brakiem zrozumienia ze strony naszego otoczenia;
  • każdego dnia spędzamy kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają nam oddychać, gdy je zaniedbujemy – dusimy się;
  • w ciągu jednego miesiąca przyjmujemy ok 500-900 tabletek;
  • jesteśmy bardzo osamotnieni w naszej walce, bo nie możemy się spotykać z innymi chorymi, którzy mogliby nas zrozumieć i wesprzeć, gdy nam brakuje motywacji do walki; jest to spowodowane dużym niebezpieczeństwem zakażeń krzyżowych i jeszcze większym pogarszaniem naszego stanu zdrowia;
  • utrudnia normalne funkcjonowanie naszej rodziny, która jest obciążona nieustannym wspieraniem chorego w zabiegach fizjoterapeutycznych, jego częstymi pobytami w szpitalu oraz organizowaniem funduszy na bardzo kosztowne leczenie oraz zakup sprzętu wspomagające oddychanie i rehabilitację;
  • często musimy dojeżdżać do lekarza setki kilometrów, bo w naszej okolicy nie ma ośrodka specjalizującego się w leczeniu mukowiscydozy;
  • w rejonie Polski północnej nie ma szpitala, który sprawowałby kompleksowe leczenie osób dorosłych, chorych na mukowiscydozę – co jest wielkim wyzwaniem, gdy czasem kilka razy w roku wymagamy kilkutygodniowej hospitalizacji.