Podsumowanie XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

Z wielką radością pragniemy podziękować wszystkim za włączenie się w obchody XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez nasz gdański oddział PTWM. Ufamy, że te wspólne działania zaowocują większą świadomością na temat naszej walki z tą chorobą oraz jednocześnie pomogą w walce o lepsze warunki opieki nad osobami chorymi, refundację leków, dostępność do codziennej domowej fizjoterapii oraz antybiotykoterapii, szkolenie specjalistów, oraz wsparcie całych rodzin w wymiarze socjalnym, psychologicznym, prawnym i duchowym.

A oto, co się udało:

  1. Udział naszych chorych w konkursie “Mukowiscydoza – dwa skrzydła” – to było dla wielu osób duże wyzwanie, by publicznie powiedzieć o swojej walce z chorobą. Lecz kto jak nie Wy, najlepiej zna tajniki tego zmagania? Dziękujemy Wam za wspaniałe prace i podzielenie się swoim doświadczeniem walki z chorobą. Prace można oglądać na naszym kanale YouTube oraz https://www.facebook.com/ptwm.gdansk/
  2. Udział wielu szkół w konkursie “Mukowiscydoza dwa skrzydła” – i zaangażowanie uczniów, nauczycieli, rodziców w odkrywanie tajników mukowiscydozy. Cieszymy się, że tak wiele osób poznało tę chorobę i zadeklarowało chęć wspierania naszych Podopiecznych w formie wolontariatu, organizowania zbiórek funduszy oraz sadzenia motylich ogrodów na terenie placówek. Prace można oglądać na naszym kanale YouTube oraz https://www.facebook.com/ptwm.gdansk/
  3. Organizacja konferencji pt. Najnowsze standardy fizjoterapii oddechowej w przebiegu leczenia mukowiscydozy wraz z Zakładem fizjoterapii GUMed. To był strzał w 10! Uczestnictwo lekarzy, fizjoterapeutów, rodziców osób chorych oraz studentów pokazały jak wiele mamy jeszcze do zrobienia w zakresie edukowania i poszerzania wiedzy nt. walki z tą chorobą. Relacje uczestników zdecydowanie to potwierdzają. Dziękujemy wspaniałym prelegentom za przekazanie nam cennej wiedzy na najwyższym poziomie! Zdjęcia do obejrzenia w albumie.
  4. Organizacja I Ogólnopolskiej Pielgrzymki Osób Walczących z Mukowiscydozą na Jasną Górę kolejny raz pokazała jak bardzo potrzebujemy wspólnego bycia razem oraz dzielenia się swoim doświadczeniem. Ważnym momentem tej Pielgrzymki, było odczytanie aktu Zawierzenia Maryi osób chorych, rodzin i osób wspierających naszą walkę z tą chorobą, przez jedną z mam. Uczestnicy jednogłośnie zadecydowali o potrzebie organizacji II Ogólnopolskiej Pielgrzymki Osób Walczących z Mukowiscydozą, na którą już serdecznie zapraszamy za rok 🙂
  5. Organizacja konferencji ptMukowiscydoza w centrum – czy tak ma być? Wsparcie psychologiczne w walce z chorobą ukazała nam, jak ważnym elementem dobrej komunikacji w rodzinie, jest poznanie i nazwanie wzajemnych potrzeb wszystkich członków oraz umiejętności odpowiadania na nie. I zdecydowanie zabrakło nam czasu na przetrawienie wszystkich zaproponowanych treści – ale to oczywiście jedynie okazja do tego, by częsciej organizować tego typu spotkania.
  6. Wielkim wsparciem tych wszystkich działań była cała kampania edukacyjna – a w niej: citylighty na terenie Gdańska i okolic, banery informacyjne, plakaty w autobusach, tramwajach i innych miejscach publicznych oraz informacje o naszych działaniach w mediach, bez których wsparcia nie mielibyśmy okazji dotrzeć do tak wielu osób:

Bądźcie z nami każdego dnia!