MARCEL Michalak

0PLN

Cel kampanii

0

Donations
Donated 0%
0PLN to go

MARCEL Michalak

MARCEL Michalak, Drzycim

Marcel urodził się w kwietniu 2015 roku. Zdrowy, śliczny, malutki bobasek. Wszystko było w porządku i nic nie wskazywało, że jest coś źle, ale … Po około 6 tygodniach zadzwonił telefon, na który żaden rodzic nie czeka, a wręcz zapomina o możliwości otrzymania takiego telefonu. W słuchawce Pani mówi, że u naszego syna podejrzewają mukowiscydozę. Z całej rozmowy zapamiętałam tylko w jaki dzień mamy przyjechać do Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Potem wszystko dzieję się bardzo szybko i po tygodniu już mieliśmy pewność, że nasz syn jest chory…

Świat nam się zawalił. Najgorsze było to, że w naszej rodzinie choroba ta już była i wiemy jak wygląda życie i niestety śmierć z tą chorobą.

Po kliku wizytach w Poradni Mukowiscydozy już wiedzieliśmy jak bardzo musi zmienić się nasze życie, w które musimy wpleść czasochłonną opiekę nad Marcelem. Z kolei brak refundacji na wiele leków, zakup drogich sprzętów potrzebnych do rehabilitacji jak i sam koszt rehabilitacji zadecydowały o tym, że będziemy pracować póki stan zdrowia Marcela na to pozwoli, aby móc zapewnić mu wszystko czego potrzebuje do utrzymania dobrego stanu.

Po otrząśnięciu się z pierwszego szoku i po oswojeniu się z myślą, że mamy chore dziecko i nic już nie będzie takie jak dawniej, wzięliśmy się za rozplanowanie naszego dnia. Każdy dzień tygodnia wygląda teraz tak samo (weekendy różnią się tylko tym, że dłużej śpimy J). O 5:00 pobudka, pierwsze śniadanie, inhalacje, drenaż i wyjazd z domu. Odwozimy Marcela do Cioci, która na czas naszej pracy jest dla niego drugą mamą, starszego syna do przedszkola a sami do pracy. Koło godziny 15 wracamy do domu. Jemy obiad, bawimy się, wychodzimy na spacery, sprzątamy, itp. Przed pójściem spać kolejny rytuał: inhalacje, kolacje, myć się i spać J. I tak cały tydzień…

Mukowiscydoza niestety wymaga od nas bardzo dużej dyscypliny i zorganizowania, ale dajemy radę. Starszy syn również oswoił się z myślą, że „Marcel już zawsze będzie chory i nigdy nie wyzdrowieje”.

Na szczęście Marcel w całej tej sytuacji jest bardzo radosnym, uśmiechniętym i zawsze gotowym do zabaw i psot dzieckiem. Bardzo lubi biegać, skakać na trampolinie i oczywiście oglądać bajki. Aktualnie rano jest Strażakiem Samem a wieczorem samolotem z Super Wings. Bardzo lubi także jeździć do „doktola”, bo to dla nas zawsze wyjazd na wybrzeże i dzień pełen atrakcji.

Choroba Marcela uświadomiła nam jak bardzo ważny jest czas spędzany razem, dlatego każdego dnia czerpiemy z życia ile się da, nie wybiegając w przyszłość.

Darowiznę na leczenie i rehabilitację możesz wpłacić na konto:

26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 z dopiskiem „MARCEL MICHALAK”
lub przekazać 1% podatku:
KRS: 0000342412 Dane szczegółowe: MARCEL MICHALAK